Una vez terminado todo el ajetreo de las celebraciones y diversos foros realizados en torno al Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas en nuestra querida Colombia, quedan muchas inquietudes, más preguntas que respuestas y conclusiones que es bueno que todas las asociaciones de pacientes, asociaciones científicas y población en general tengan en cuenta, porque la problemática de las Enfermedades raras incumbe a todos (sería muy rara una familia que no se haya presentado, se presente, o aparezca en el futuro una enfermedad rara, de esa no se salva ninguna). En todo caso, presentamos a ustedes las principales conclusiones de los diversos encuentros, porque es necesario que se establezcan líneas estratégicas de acción y un plan sistemático de trabajo de este año.
FORO ACADÉMICO "ENFERMEDADES HUÉRFANAS EN EL SISTEMA GENERAL DE SEGURIDAD SOCIAL EN COLOMBIA"-25 DE FEBRERO
DESCONTENTO GENERAL DE LAS ASOCIACIONES POR POSICION DE MINPROTECCION FRENTE AL TEMA DE LAS ENFERMEDADES HUÉRFANAS
Este foro, el cual fue realizado en la Academia Nacional de Medicina y organizado por esta con las asociaciones ACER Asociación colombiana de Enfermedades Raras; APEC Asociación Colombiana para enfermedades del complemento; CRONICARE, FUNDACION COLOMBIANA PARA LA PORFIRIA, Y EL INSTITUTO DE ERRORES INANTOS DEL METABOLISMO DE LA UNIVERSIDAD JAVERIANA contó con la participación de panelistas destacados en el conocimiento de las Enfermedades Raras en el país como el Dr. Luis Alejandro Barrera, Director del mencionado Instituto y otros actores relacionados
La introducción realizada por el Dr. Barrera acerca de la situación de las enfermedades raras en Colombia y en el mundo dejó sentadas las inquietudes del científico acerca de varios temas: En primer lugar la denominacion de las enfermedades huérfanas, ya que la Ley 1438 modifica el Articulo 2 de la Ley 1392 en cuanto a que en Colombia, se considera huérfana a una enfermedad con una incidencia de un caso en cinco mil, cuando originalmente la ley 1392 consideraba que la incidencia debía ser de 1 en dos mil (como lo establecen los estandares europeos en este tema). Preocupante, ya que muchas de las enfermedades "comunes" entre las raras, van a quedar por fuera de la cobertura de los beneficios que la ley 1392 pudiera ofrecer..y lógicamente su tratamiento será inadecuado para las condiciones que las enfermedades raras presentan.
Otra inquietud planteada por el científico tiene que ver con la elaboracion de las guias de atencion, expresando que si no se habian hecho guías para enfermedades mas comunes en Colombia, de qué manera se iban a a realizar las más de seis mil guias para enfermedades raras. Aunque admite que es un enorme trabajo que hay que abordar y en el que debería tenerse en cuenta el trabajo hecho por otras naciones mas adelantadas en el tema. El Dr. Malagón, Director de la Academia Nacional de Medicina, propuso a su vez que la hechura de las guías debía contar con la intervención de los directamente involucrados en el tema, entre estos las Asociaciones de pacientes.
Volviendo a la conferencia del Dr. Barrera, mencionó la difícil situación de los medicamentos huérfanos en cuanto a la cantidad de tramitología para su importación, la poca disponibilidad y los sobrecostos, lo que no permite que los pacientes reciban un tratamiento acorde a sus necesidades de salud. Literalmente el Dr. Barrera admite "que no ha recibido un peso" por parte del gobierno nacional para la investigación de estas patologías, situación que muestra el poco interés del Gobierno Nacional con respecto a la comunidad de Es en nuestro país.
Aunque el Dr. Barrera evidencia que la Ley ha tardado en reglamentarse, si se lograra ponerla en práctica, se podrían crear redes y centros de Referencia y orientación para pacientes, podría incentivarse la investigación en conjunto con otros países mediante cooperación internacional, se fortalecerían las asociaciones de pacientes, podría darse capacitación a los médicos sobre el tema y podría acelerarse el proceso del registro nacional de pacientes con ERs, el cual es urgente para tomar medidas sanitarias para el colectivo.
Por su parte, La Dra Clara Rodriguez Subdirectora de Medicamentos del Invima admitió en su intervencion que pese a la condición vitalicia de algunos medicamentos huérfanos, estos no están disponibles en el mercado colombiano, por eso hay que importarlos a medida que los solicitan. Un proceso que hace más largo el trámite y más costoso el precio real de los tratamientos.
Así mismo admitió que la gran mayoría de las importaciones realizadas durante el 2010 por peticiones de pacientes con fórmulas médicas, no fueron para atender enfermedades huérfanas, por lo que se estarían importando medicamentos que no son vitalicios o que pueden ser reemplazados por otros incluidos dentro del plan obligatorio de salud.
Otro tema que preocupa es que, según Rodríguez, el Estado está pagando el recobro de medicamentos importados hasta un 150 por ciento más caros, es decir por un insumo que cuesta 1.000 pesos el Estado paga 15.000.
La posicion del Dr. Orlando Gracia, gestor de la Demanda del Ministerio de la Protección Social, fue la que mas preocupó a las Asociaciones, pues sus declaraciones acerca de que "todas y no solo las enfermedades raras son de interés nacional" y que "existe un vacío presupuestal plasmado en la Ley 1392", dejó un sinsabor entre todos los presentes acerca de las respuestas que pueden esperar del gobierno frente a este tema ya que la ley 1392 debería según Gracia, "volver a discutirse en el congreso". Para las Asociaciones quedó sentado su desconocimiento absoluto del tema y su retiró del recinto antes de que la reunión se terminara lo que dejó a los asistentes completamente insatisfechos en cuanto a la posición del gobierno frente a un tema tan delicado que está afectando en este momento a cerca de tres millones ochocientos mil colombianos y a sus familias.
Las intervenciones de los participantes tuvieron que ver con el Registro único de pacientes, la elaboracion de guías de atencion, el uso de la telemedicina para la atención de pacientes de enfermedades raras, la firma de un manifiesto exigiendo la reglamentación de la Ley y la convocatoria a unirse para lograr cambios que de verdad redunden en beneficio para los pacientes de Ers en Colombia.
Del Foro se llego a la conclusión de la elaboración de un documento que se hará llegar al Ministerio de Protección Social, exigiendo las respuestas a los temas allí planteados.
SEGUNDO FORO DE ENFERMEDADES HUÉRFANAS EN EL SISTEMA DE SALUD COLOMBIANO-CONGRESO DE COLOMBIA-3 DE MARZO
CONTINUANDO LA DISCUSIÓN DEL PRIMER FORO
Este Foro, organizado por ACER., La fundación LAES y la fundacion Educacion y Salud, y con el apoyo del H.S José Francisco Herrera, contó con la participación de destacados panelistas como el Dr Luis A Barrera, El Dr, Felix Martinez, El Dr. Francisco Rossi, y el Dr. José Villamil , Veedor Nacional de Salud.
En este Foro se discutieron los puntos álgidos surgidos de la reunion anterior del 25 de Febrero, comenzando por el tema de la Financiación y trayendo a colacion la actitud del Dr. Gracia y su declaracion acerca del vacio presupuestal de la Ley 1392.
El Veedor nacional en Salud advirtió en primer lugar las consecuencias que pueda traer la aprobacion de la Ley estatutaria de Salud, la cual ha sido puesta a consideración del Congreso de la República con el fin de lograr la regulación estatutaria del derecho a la salud y su ejercicio en condiciones de igualdad.
Teniendo en cuenta que esta reviste mayor importancia que la Ley 1392 e inclusive que la ley 1438 de reforma a la salud, el Veedor Nacional advierte los peligros de esta ley estatutaria para excluir pacientes basados en los terminos de coresponsabilidad, y de equilibrio financiero del sistema, que está siendo tangencialmente puesto por encima del derecho fundamental de los pacientes a la salud.
El Dr Felix Martinez por su parte se mostró pesimista frente a la posición del gobierno Nacional no solo frente al tema de las enfermedades huérfanas, sino al tema salud en Colombia, diciendo "que en Colombia es realmente preocupante la presencia de políticas cada vez menos solidarias con el más pobre, con el mas débil y con el mas necesitado" y que la legislación en salud en Colombia y las propuestas del Gobierno Nacional al congreso van en la dirección de dejar sin servicios de salud a las minorías."Es un problema franco de derechos humanos", dijo.
Por su parte el Dr. Francisco Rossi, presidente de la Fundación Ifarma advirtió que “Los medicamentos en Colombia son los más caros del mundo y están quebrando el sistema de salud”, y agregó que eso se debe al incremento de los precios y la de corrupción que se monta con los productos más nuevos. Así mismo advirtió que para regir los precios no se necesita la Ley 1392, ni Ley 1438 ya que la política de precios de medicamentos corresponde a la Comisión Nacional de Precios y ella puede modificar en 24 horas la regulación, mediante una circular. Eso se hizo en el 2006 en donde se cambió un régimen de estímulo a la competencia por un régimen de libertad, por eso hay libertad de precios desde el 2006 y el resultado ha sido que tenemos los medicamentos mas caros del mercado.
Conclusiones del Foro
- Es definitivo redactar un documento dirigido al Ministerio de Protección Social y la realización de un cuestionario para un control político efectivo.
- Buscar un espacio televisado con el Ministro para que responda a todas estas inquietudes con representantes de las Asociaciones de Pacientes.
- Las asociaciones deben participar en el debate sobre la Ley estatutaria de Salud.
- Las asociaciones de Enfermedades Raras en nuestro país deben permanecer unidas y propender por la unificación de iniciativas que constituyan una sola voz ante el Gobierno Nacional.
- Buscar que estas enfermedades queden incorporadas dentro del Plan Obligatorio de Salud.
- Discutir las propuestas concretas de inclusión de la comunidad de ERS dentro del Plan de Desarrollo Nacional
- Análisis de los Artículos de la Ley 1392 que hay necesidad de derogar. Presentar demanda a la Corte Constitucional
- Ir a las Comisiones económicas conjuntas con documentos concretos ya que estas no son plenamente autónomas para tomar decisiones y en las que esten presentes el Ministro de Hacienda y el de Protección Social
- Vigilar sobrecostos de los medicamentos
- Buscar que los medicamentos sean manejados por las asociaciones de pacientes
- Propender por financiar la investigación para proyectos biotecnologicos en colombia
- Los pacientes de Enfermedades raras y sus asociaciones debemos seguir construyendo democracia,encontrando y abriendo espacios de participación y presencia permanente, buscando sostenibilidad mediante financiación directa del estado, mediante acuerdos con el gobierno y acuerdos con los prestadores de servicios de salud para dar servicios especializados.
- Es imperativo encontrar y convocar a los más de 3.5 millones de colombianos que sufren de ERS usando las tecnologias disponibles de informacion y comunicacion y los foros itinerantes.
- Abrir espacios de Acción Social desde lo propositivo mostrando las experiencias, los retos y la cara buena de la comunidad con Ers (por ejemplo buscando espacios televisivos en la Comisión Nacional de Televisión)
- Fortalecer los vínculos con los medios de comunicación
- Buscar las donaciones del Sector privado
- En cuanto al problema de los Derechos Humanos, con el apoyo del Dr. Villamil denunciar los abusos ante instancias Internacionales.
Información en los medios:
Escrito por: Angela Patricia Chaves.
Presidente Asociación Colombiana de Enfermedades Raras.
Presidenta Fundación LAES
Se calcula que existen actualmente entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un 6 % y un 8 % de la población en algún momento de su vida. Las enfermedades raras son enfermedades que aparecen poco frecuente o raramente en la población y hacen parte del grupo de las Enfermedades Huérfanas, lo que las hace enfermedades carentes de un abordaje integral efectivo médico-científico, técnico, social y político. Colombia no es la excepción. Aunque tenemos una recién sancionada Ley de Enfermedades huérfanas (Ley 1392 de 2010), queda un gran trabajo por hacer para su reglamentación y para mejorar el entorno social, económico, político y de salud, estableciendo líneas de acción para el reconocimiento de los derechos de los pacientes, las familias y los cuidadores.
