domingo, 28 de octubre de 2012

Investigadores a un paso de instaurar terapias con células madre para la Esclerosis Multiple y otros trastornos de la Mielina


Publicado el 25 de octubre 2012
By News Featured Neurociencias, Genética, Neurología

Cuando inició la era de la medicina regenerativa hace más de tres décadas, la posibilidad de recuperar las poblaciones de células destruidas por la enfermedad fue vista por muchos como la próxima revolución en la medicina. Sin embargo lo que siguió resultó no ser un salto directo a la atención clínica, sino más bien un largo y tedioso camino llevado a cabo en laboratorios de todo el mundo, camino necesario  para dominar la complejidad de las células madre y luego emparejar sus capacidades y atributos con enfermedades específicas.

lunes, 15 de octubre de 2012

RESULTADOS DEL PRIMER DIA MUNDIAL DE LAS LEUCODISTROFIAS CELEBRADO EN COLOMBIA


El pasado sábado 29 de septiembre, celebramos el PRIMER DIA MUNDIAL DE LEUCODISTROFIAS, acompañados de la FUNDACION CARDIOVASCULAR  DE COLOMBIA de Bucaramanga.

domingo, 9 de septiembre de 2012

PRIMERA CONMEMORACION DEL DIA MUNDIAL LEUCODISTROFIAS COLOMBIA


Nos lanzamos a la aventura de celebrar el Primer Dia Mundial de las Leucodistrofias en Colombia. El Centro de Medicina Genómica y Metabolismo de la Fundacion Cardiovascular y nuestra Fundacion LAES tienen el gusto de invitarlo a este primer Día a celebrar en Colombia, en el marco del Mes Mundial de las Leucodistrofias, que ha sido institucionalizado como Septiembre, desde al Año 2010.

domingo, 2 de septiembre de 2012

SEPTIEMBRE, MES DE DIFUSIÓN DE LAS LEUCODISTROFIAS


Y comenzó Septiembre, el mes en que tenemos la oportunidad de hacer visible y difundir Las Leucodistrofias no solo en Colombia sino en el mundo.

sábado, 21 de julio de 2012

Importancia de los Cuidados Respiratorios Rutinarios en Leucodistrofias


Como parte de nuestro trabajo educativo,  ofrecemos a ustedes la tercera parte de esta guía de padres para padres  correspondiente a la sesión orientadora realizada el 14 de Julio de 2012

Complicaciones Respiratorias en las Leucodistrofias


Ofrecemos a ustedes la segunda parte de la sesión orientadora realizada el 1 de Junio de 2012
AFECCIONES  DEL SISTEMA RESPIRATORIO EN LAS LEUCODISTROFIAS
Las afecciones del sistema respiratorio pueden ser uno de los primeros síntomas de la Leucodistrofia -sobre todo en niños-, antes de que aparezcan síntomas motores o sensitivos que hagan sospechar de un cambio en el sistema nervioso.

Conociendo el Sistema Respiratorio: Importancia en las Leucodistrofias



El pasado 5 de Mayo tuvimos la primera sesión de orientación on line en cuidados paliativos, dedicándonos  a estudiar el funcionamiento del Sistema respiratorio.
Les ofrecemos información de la primera parte de esta sesión:

martes, 8 de mayo de 2012

Primera sesión online de orientación en cuidados paliativos para nuestros niños con Leucodistrofias.


El pasado  5 de mayo, se celebró la primera sesión online de orientacion en cuidados paliativos para nuestros niños con Leucodistrofias.

Con padres de México, Colombia, Argentina, Chile, España y  Costa Rica iniciamos juntos la aventura de acompañarnos en el intercambio de conocimiento  acerca de los cuidados paliativos que deben implementarse para mantener y mejorar la calidad de vida de nuestros niños con los diferentes tipos de Leucodistrofia (Tuvimos papitos con hijitos que conviven  con  Leucodistrofias indeterminadas  - Sindrome de Leigh con Leucodistrofia en estudio, Sindrome de Cach en estudio- Leucodistrofia Metacromática, Enfermedad de Krabbe y Sindrome de Pelizaeus Merzbacher).

jueves, 12 de abril de 2012

Dia Mundial Enfermedades Raras 2012 Bogotá


Una Jornada con total éxito resultó ser el Dia Mundial de Enfermedades Raras 2012, celebrado el pasado 29 de febrero.

Con la asistencia de la Dra.Beatriz Londoño, Ministra de salud, quien presentó el trabajo que desde el Ministerio se está realizando en pro de la población afectada con enfermedades raras en el país y con un llamado desde la Federación Colombiana de Enfermedades Raras a unirse a las iniciativas presentadas ante el gobierno, se avanzó un paso más en la consolidación de las relaciones entre el Ministerio de Salud y la Federación y se avanza en el camino de la creación de los modelos necesarios para el acceso a la salud y la protección Social de los afectados.

miércoles, 18 de enero de 2012

Terapia de reemplazo enzimático para la Leucodistrofia Metacromatica en reclutamiento ahora!

Shire HGT está actualmente reclutando pacientes para ensayos clínicos fase I / II con el fin de estudiar su terapia HGT-1110 de reemplazo enzimático intratecal para la LDM. 15 pacientes infantiles se estudiarán durante 40 semanas cada uno, para determinar la seguridad y la dosis deseada.

El siguiente resumen de ensayos clínicos ha sido elaborado por la Fundación MLD.

Resumen del Estudio - Por un periodo de 40 semanas, se aplicarán inyecciones intratecales cada dos semanas, a través de un dispositivo de administración de fármacos por vía intratecal (IDDD) que consiste en un puerto implantado en el abdomen del paciente. 

PRESENTACION DE LA FUNDACION LAES

CONVIVENCIA CON LA LEUCODISTROFIA

Ponencias Colombianas sobre Leucodistrofia

Dia Mundial Enfermedades Raras 2012

Dia Mundial Enfermedades Raras 2012
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