miércoles, 23 de junio de 2010

EXCELENTE PAGINA DEL HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS DE BARCELONA

A todas aquellas familias que tienen un miembro que sufre de algún Error Congénito del Metabolismo, le servirá de ayuda este maravilloso portal del Hospital San Juan de Dios de la Universidad de Barcelona, el cual fue premiado por la  Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Cataluña y Baleares, por su iniciativa al facilitar la comprensión de las enfermedades metabólicas a los pacientes y familiares que las sufren.


Un portal decididamente digno de visitar!!. Se los recomendamos ampliamente. Aquí, la dirección especifica para consultar sobre la Leucodistrofia Metacromatica

¿Qué es el lisosoma?

LA VIDA DE DIEGO Y SU CONVIVENCIA CON LA LDM

Para la Fundación es un profundo dolor despedir a uno de nuestros niños sin poder esta vez ayudarle a recibir la cura que tanto necesitaba.

Dieguito, de tres años, colombiano, murió el 21 de Junio y dejó tras de sí la huella de un ser valiente y esforzado que luchó contra esta enfermedad y trajo un mensaje de amor a esta tierra. Perdió su lucha después de recibir un trasplante de médula osea a principio de este año.

Queda aun trabajar con los padres que han sufrido esta perdida y empoderarlos, si es su voluntad, para que continuemos este duro trabajo en pro de aquellos que sufren estas enfermedades. Podrían ser nuestro baluarte  en su ciudad natal, Bucaramanga.


A toda la familia de Diego un abrazo enorme. Seguimos trabajando para conseguir la cura y la mejora de la  calidad de vida de todos nuestros asociados..

PRESENTACION DE LA FUNDACION LAES

CONVIVENCIA CON LA LEUCODISTROFIA

Ponencias Colombianas sobre Leucodistrofia

Dia Mundial Enfermedades Raras 2012

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