DISTROFIA
12% más de presupuesto para avances en la investigación. Montezemolo: “Cuando queremos, somos competitivos”
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| Luca di Montezemolo-Presidente Teleton Italia |
LONDRES - Los fondos para la investigación aumentaron un 12 por ciento en el ultimo año, en el progreso hacia la cura para un grupo de enfermedades genéticas, progreso que cada año muestra hazañas más notables en la "productividad" de las publicaciones científicas. El presupuesto es presentado por la Fundación Teletón este lunes en Roma en el Jubilee Hall de la Universidad Lumsa durante la reunión "Las acciones que ejecutan".
LA EXCELENCIA GLOBAL - "Para nosotros, estas cifras representan lo que se denomina ganancia en cualquier negocio," dijo el presidente Luca di Montezemolo al frente de los "accionistas" de la Fundación Teletón. "En nuestro caso no hay utilidades o dividendos, pero todo está siendo utilizado para enviar los mejores trabajos de investigación, seleccionados de nuestro comité científico internacional. Excelencia reconocida en todo el mundo, como lo demuestran los indicadores bibliométricos, los cuales vemos en la cima de la clasificación mundial, por encima de los EE.UU. y Europa. Todo esto demuestra, una vez más, que Italia es capaz de ser competitiva en el mundo, al combinar la solidaridad de sus ciudadanos y el talento de sus mejores cerebros, con una organización transparente, rigurosa y excelente”.
RESULTADOS - Un poco más de tres meses después del cierre del año fiscal (el de la Fundación cerró el 30 de junio) y a dos meses de la tradicional maratón televisiva de diciembre, Teletón presentó los resultados de un año de trabajo. Gracias a la generosidad de los ciudadanos y las empresas italianas se destinaron a la investigación de enfermedades genéticas hasta € 28,5 millones, un 12 por ciento más que el año pasado. Con estos fondos Teletón ha financiado 40 proyectos de investigación, que involucran un total de 101 laboratorios de investigación en todo el territorio italiano, así como las actividades de sus institutos: el Instituto TIGEM de Nápoles, el Instituto HSR-TIGET de Milán, el programa carrera Teletón Dulbecco (DTI), actualmente en 20 laboratorios en Italia, el Tecnothon, el laboratorio de investigación tecnológica de Sarcedo (VI) dedicado al diseño y desarrollo de prototipos de elementos para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. También está creciendo la red Teletón de biobancos genéticos, recurso fundamental para la investigación básica y diagnóstico, que ahora cuenta con 10 centros.
INVESTIGACIÓN - En materia de investigación, después de los éxitos de la terapia génica sobre la inmunodeficiencia Ada SCID, que, con un solo tratamiento ha permitido a 14 pacientes jóvenes de todo el mundo llevar a cabo una vida normal, el año pasado se inició un importante estudio clínico sobre la distrofia muscular de Duchenne, que luego fue seguido por otros sobre la Leucodistrofia Metacromática, el síndrome de Wiskott-Aldrich, Síndrome de Stargardt y la Amaurosis Congénita de Leber. Además, la investigación de laboratorio ha llegado a un punto de inflexión para por lo menos otras 15 enfermedades, para las cuales se puede comenzar los ensayos en pacientes en unos pocos años.
EL NUEVO PRESUPUESTO - La presentación del nuevo presupuesto también ha coincidido con el aniversario "de la firma del acuerdo con la multinacional farmacéutica GlaxoSmithKline para desarrollar y poner a disposición de los pacientes en todo el mundo, la terapia de genes diseñada por los investigadores para HSR-TIGET para siete enfermedades genéticas graves; como señaló el Director General Frances Pasinelli : " Esta asociación fue el comienzo de una nueva etapa en la historia de nuestra organización. Para mantener la promesa hecha a los pacientes desde el principio, hay que involucrar a todos los otros actores relacionados con el desarrollo de terapias: la industria farmacéutica y las autoridades reguladoras en el primer lugar. Es sólo así que las estrategias terapéuticas desarrolladas por los investigadores pueden ponerse a disposición para la cura de la enfermedad.
LOS ENSAYOS ACTUALES - Un informe sobre el progreso de la investigación presentado por Luigi Naldini, director del HSR-TIGET muestra que: "Actualmente estamos probando la seguridad y eficacia de la terapia génica contra dos enfermedades genéticas graves: el Síndrome de Wiskott-Aldrich, una rara deficiencia inmunológica, y la Leucodistrofia Metacromática, una enfermedad que afecta al sistema nervioso y lleva a la pérdida progresiva de capacidades cognitivas y motoras. Hasta la fecha hay un total de siete niños tratados, por lo que todavía es pronto sacar conclusiones – sólo tendremos los resultados a finales de dos años -, aunque los primeros resultados son muy alentadores. La terapia no tuvo efectos secundarios inmediatos y fue muy eficiente en términos de transferencia adecuada de los genes en el cuerpo de estos pacientes”.
Satisfacción compartida también por Luc Debruyne, Presidente y CEO de GKS Italia: "Por más de veinte años de trabajo en enfermedades raras, desde el año 1983 hasta la fecha, son 14 los medicamentos para estas enfermedades que GSK ha sido capaz de poner a disposición de los pacientes en todo el mundo. Justo un año después, la unión de nuestra excelencia en términos de investigación, innovación y sostenibilidad, nos hace confiar aún más en el éxito de esta asociación".
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Articulo traducido del Italiano, para ver el original, pinche aquí
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