El pasado 5 de mayo, se celebró la primera sesión online de orientacion en cuidados paliativos para nuestros niños con Leucodistrofias.
Con padres de México, Colombia, Argentina, Chile, España y Costa Rica iniciamos juntos la aventura de acompañarnos en el intercambio de conocimiento acerca de los cuidados paliativos que deben implementarse para mantener y mejorar la calidad de vida de nuestros niños con los diferentes tipos de Leucodistrofia (Tuvimos papitos con hijitos que conviven con Leucodistrofias indeterminadas - Sindrome de Leigh con Leucodistrofia en estudio, Sindrome de Cach en estudio- Leucodistrofia Metacromática, Enfermedad de Krabbe y Sindrome de Pelizaeus Merzbacher).