martes, 8 de mayo de 2012

Primera sesión online de orientación en cuidados paliativos para nuestros niños con Leucodistrofias.


El pasado  5 de mayo, se celebró la primera sesión online de orientacion en cuidados paliativos para nuestros niños con Leucodistrofias.

Con padres de México, Colombia, Argentina, Chile, España y  Costa Rica iniciamos juntos la aventura de acompañarnos en el intercambio de conocimiento  acerca de los cuidados paliativos que deben implementarse para mantener y mejorar la calidad de vida de nuestros niños con los diferentes tipos de Leucodistrofia (Tuvimos papitos con hijitos que conviven  con  Leucodistrofias indeterminadas  - Sindrome de Leigh con Leucodistrofia en estudio, Sindrome de Cach en estudio- Leucodistrofia Metacromática, Enfermedad de Krabbe y Sindrome de Pelizaeus Merzbacher).

PRESENTACION DE LA FUNDACION LAES

CONVIVENCIA CON LA LEUCODISTROFIA

Ponencias Colombianas sobre Leucodistrofia

Dia Mundial Enfermedades Raras 2012

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