Qué gratificante fue compartir el Día Mundial de Las Enfermedades Raras con los diferentes Lideres de las Asociaciones, los pacientes, las familias, los amigos, todos aquellos que se interesan por este tema en nuestro país.
Mucho más sonado el tema en los medios que el año pasado, vamos creciendo en número, en voz y en representación. Para el 28 de febrero, se organizaron en nuestra bella Colombia diversos eventos: Un Foro Académico en La Academia Nacional de Medicina, el Segundo Foro nacional de Enfermedades Huérfanas, la tradicional Feria de las Enfermedades Huérfanas organizada por la Asociación Colombiana de Neurología en la Clínica de Marly y el encuentro de pacientes y Familias en el parque de los novios.
Lo más hermoso de todo, es ver la sonrisa de nuestros niños y padres que pudieron tener un espacio para recrearse, para olvidarse un rato, para darse a la risa y la alegría, para escuchar la música. Esos momentos son los que mas gratifican y llenan de alegría.
La Fundación Laes sigue para adelante. Sigue en su misión de dar a conocer las Leucodistrofias, de sensibilizar, de encontrar salidas y de proponer soluciones, porque para eso estamos. Muy orgullosos y contentos lógicamente de abrir espacios de discusión y de estudio para las Enfermedades raras en nuestro país.
ademas de participar en todas las actividades planeadas, LAES organizó su primer evento en compañía de ACER y de la Fundación Opinión y Salud: El segundo Foro de Enfermedades Huérfanas en el Congreso de la República.
Este también es un espacio que abre a los actores posibilidades de expresar inquietudes, de aprender del contexto de las Enfermedades raras, de posibilitar espacios políticos y sobre todo de dejar sobre la mesa conclusiones y actividades criticas de acción conjunta para la mejora del clima para los seres que conviven con Enfermedades raras en nuestro país:
Creo que en Colombia podemos sentirnos orgullosos por la cantidad de Asociaciones presentes y que están trabajando por estas patologías. Las Leucodistrofias , por su parte, ya tienen una voz y un espacio en Colombia. Eso nos llena de satisfacción.
