Angela Patricia Chaves Restrepo
Presidente Fundación LAES
Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras
Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras
Durante este año y medio de trabajo que ya llevo en el apoyo a los pacientes con Leucodistrofia y que después se fue extendiendo a los demás pacientes de enfermedades raras en nuestro país, he tenido la oportunidad de reunir una cantidad de experiencias entre los afectados, las asociaciones y lideres que trabajan este espinoso tema de las enfermedades raras.
Y es que el tema de la inequidad que viven los pacientes de enfermedades raras debido a la baja prevalencia de estas enfermedades, se traslada también a las asociaciones... porque las asociaciones son sus pacientes... y los pacientes de raras son pocos y están dispersos geográficamente ...¿Cómo se hace para encontrarlos? y una vez que se encuentran..¿Cómo se puede brindar los mejores servicios en esa dispersión y con una infraestructura de talento humano, tecnológica y física que no da para prestarles servicios de calidad?