El pasado 8 de junio, luego de haber surtido todos los trámites reglamentarios, se aprobó en sesión plenaria de la Cámara de Representantes el proyecto de ley por medio del cual se reconocen “como de especial interés las enfermedades huérfanas”, proyecto que se encuentra para sanción presidencial. A continuación describimos el objeto de esta Ley:
"La presente ley tiene como objeto reconocer que las enfermedades huérfanas, representan un problema de especial interés en salud dado que por su baja prevalencia en la población, pero su elevado costo de atención, requieren dentro del SGSSS un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales, dentro de las que se incluyen las de alto costo; y unos procesos de atención altamente especializados y con gran componente de seguimiento administrativo.
Para tal efecto el Gobierno Nacional, implementará las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos que padecen este tipo de patologías, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inclusión social, así como incorporar los demás componentes de la protección social, más allá de los servicios de salud, para pacientes, cuidadores y familias, dándole un enfoque integral al abordaje y manejo de estas patologías."
Un avance enorme para la legislación en Colombia acerca de las Enfermedades Raras y una oportunidad maravillosa para las Asociaciones de pacientes que deben hacer sentir su voz en la posterior regulación de esta Ley y en establecer cual será el cubrimiento real del plan Obligatorio de Salud (POS) , en Colombia, pues de eso dependerá la atención en salud en términos de calidad, universalidad y oportunidad para todos nuestros pacientes que sufren una ER.
Posteriormente presentaremos una análisis breve de la Ley desde el punto de vista de las Asociaciones de Pacientes, y el papel crucial que estas jugaran en la definición de las reglas del juego que favorezcan a todos los actores participantes.
Consulta la Ley aquí: http://www.anthoc.org/pdf/leyes/ley13922010.pdf
Consulta la Ley aquí: http://www.anthoc.org/pdf/leyes/ley13922010.pdf
