El pasado Marzo 1 de 2011 se dieron cita varias de las fundaciones de enfermedades raras que existen en el país como la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras –ACER-, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito lisosomal –ACOPEL, la Fundación Lucía Alas de Esperanza –LAES y la Fundación LUPSSO, entre otras, para crear el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, con el objetivo de vigilar y mejorar lo propuesto en la ley 1392 del 2 de julio de 2010.
Esta instancia, cuenta a su vez con el acompañamiento del Centro de investigaciones de bioquímica de la Universidad de los Andes –CIBI, el Instituto de errores innatos del metabolismo –IEIM y de la Asociación Colombiana de Genética Humana y además, es apoyada por el Ministerio de Protección Social, el Instituto Nacional de Salud, el INVIMA y la Defensoria del Pueblo.
De acuerdo a la reunión que se llevó a cabo en las instalaciones de la Defensoria del Pueblo, se determinaron puntos clave para la evolución eficaz de este nuevo organismo controlador, la función principal es buscar avances en la reglamentación de la ley sancionada en julio del año pasado, en donde se determinan a las enfermedades raras como de especial interés y se estipulan algunas normas que controlan las diferentes variables del asunto, como la financiación, la investigación científica, el apoyo a los cuidadores, etcétera.
“Pedimos al Ministerio de Protección Social que se reglamente con brevedad la ley 1392 de 2010 para garantizar el derecho a la salud de los pacientes que presenten una enfermedad huérfana” afirmó Wolmar Pérez, Defensor Del Pueblo. Además agregó que aunque la tarea es ardua, esta agrupación de asociaciones y entidades va a lograr grandes e importantes avances en la reforma y reglamentación de la ley, esta alianza permitirá darle voz a esa minoría que aún no ha sido escuchada y con la incidencia de políticas públicas se puede lograr aligerar el proceso.
Por: Andrea Ramos León
