LA IMPACTANTE VIDA DE LUCIA
Nuestra hijita Lucia Turriago Chaves, nació el 21 de Septiembre de 1997. Como todo bebé, comenzó su vida balbuceando, gateando, interactuando, jugando y dando alegría cada día a su familia. Los controles médicos de Lucia siempre eran normales y su crecimiento y desarrollo estaban al día. Sin embargo, cerca de los dos años, comenzó a presentar temblores de sus miembros superiores e inseguridad en la marcha y al sentarse, razones por las cuales comenzó a tener frecuentes visitas al medico. Después de varios exámenes, ires y venires, se le diagnosticó una enfermedad rara, que sólo se presenta con una frecuencia de 1 entre 40 mil niños. La enfermedad se llama Leucodistrofia Metacromatica (LDM), es de origen genético y de carácter degenerativo.
Los médicos nos comunicaron que la enfermedad afectaría al Sistema Nervioso, dañando la envoltura de los nervios y produciendo la muerte en pocos años. Las noticias no eran alentadoras: la niña dejaría de hablar, de caminar, de sentarse y hasta de comer por sus propios medios y muy pronto moriría.
Lamentablemente, durante el tiempo del diagnostico, Lucia dejó de sostenerse en pie, de sostener su tórax y su cabeza, quedando rígida y postrada en una cama. Nunca mas volvimos a oír una palabra de sus labios, jamás pudo volver a abrazarnos físicamente, ni a ver o a oír claramente. Tuvo que alimentarse por un tubo al estomago desde los 7 años. Su vida y la nuestra, se convirtió en un agitado tren de visitas diarias de enfermeras y terapistas, además de innumerables hospitalizaciones por causa de las afecciones respiratorias. La enfermedad iba cobrando paso a paso la vida de nuestra pequeña...lenta pero inexorablemente.
Nunca fue fácil aceptar la realidad. Vivíamos entre sentimientos de angustia y alegría permanentes, dependiendo del estado de salud de nuestra amada Lucia. En todo caso, a pesar del terrible diagnostico, tuvimos el privilegio de tener entre nosotros diez años más, al ángel más precioso, a la vida más significativa, al corazón más apasionado, a la niña más valiente.
Nuestra hijita Lucia Turriago Chaves, nació el 21 de Septiembre de 1997. Como todo bebé, comenzó su vida balbuceando, gateando, interactuando, jugando y dando alegría cada día a su familia. Los controles médicos de Lucia siempre eran normales y su crecimiento y desarrollo estaban al día. Sin embargo, cerca de los dos años, comenzó a presentar temblores de sus miembros superiores e inseguridad en la marcha y al sentarse, razones por las cuales comenzó a tener frecuentes visitas al medico. Después de varios exámenes, ires y venires, se le diagnosticó una enfermedad rara, que sólo se presenta con una frecuencia de 1 entre 40 mil niños. La enfermedad se llama Leucodistrofia Metacromatica (LDM), es de origen genético y de carácter degenerativo.
Los médicos nos comunicaron que la enfermedad afectaría al Sistema Nervioso, dañando la envoltura de los nervios y produciendo la muerte en pocos años. Las noticias no eran alentadoras: la niña dejaría de hablar, de caminar, de sentarse y hasta de comer por sus propios medios y muy pronto moriría.
Lamentablemente, durante el tiempo del diagnostico, Lucia dejó de sostenerse en pie, de sostener su tórax y su cabeza, quedando rígida y postrada en una cama. Nunca mas volvimos a oír una palabra de sus labios, jamás pudo volver a abrazarnos físicamente, ni a ver o a oír claramente. Tuvo que alimentarse por un tubo al estomago desde los 7 años. Su vida y la nuestra, se convirtió en un agitado tren de visitas diarias de enfermeras y terapistas, además de innumerables hospitalizaciones por causa de las afecciones respiratorias. La enfermedad iba cobrando paso a paso la vida de nuestra pequeña...lenta pero inexorablemente.
Nunca fue fácil aceptar la realidad. Vivíamos entre sentimientos de angustia y alegría permanentes, dependiendo del estado de salud de nuestra amada Lucia. En todo caso, a pesar del terrible diagnostico, tuvimos el privilegio de tener entre nosotros diez años más, al ángel más precioso, a la vida más significativa, al corazón más apasionado, a la niña más valiente.
Lucia murió el 12 de Octubre de 2009 por una neumonía, a los doce años… y la enseñanza de su vida, sufrimiento y muerte permanece en nuestro corazón.
Por ella, y en honor a una promesa hecha en su lecho de muerte, nace la Fundación "Lucia Alas de Esperanza". Esas alas, que ella nos dejó, nos impulsan a volar en pos de otros que necesitan amor, que necesitan apoyo, que necesitan ayuda, que necesitan consuelo en los momentos más difíciles que se viven con una enfermedad rara.
Por ella volaremos lo más alto, por su compromiso de vida y fortaleza, nosotros también nos comprometemos a dar a los que sufren, hasta que podamos reunirnos nuevamente con ella en el cielo. Lucia estará siempre en el corazón de los que tenemos el honor de servir a otros para perpetuar su memoria.
Por ella, y en honor a una promesa hecha en su lecho de muerte, nace la Fundación "Lucia Alas de Esperanza". Esas alas, que ella nos dejó, nos impulsan a volar en pos de otros que necesitan amor, que necesitan apoyo, que necesitan ayuda, que necesitan consuelo en los momentos más difíciles que se viven con una enfermedad rara.
Por ella volaremos lo más alto, por su compromiso de vida y fortaleza, nosotros también nos comprometemos a dar a los que sufren, hasta que podamos reunirnos nuevamente con ella en el cielo. Lucia estará siempre en el corazón de los que tenemos el honor de servir a otros para perpetuar su memoria.
10 comentarios:
Dios los Bendiga y les de las herramientas necesarias para seguir adelante en memoria de la hermosa Lucia.
Hola soy Patricia abuela de Maia una niña de 3 años que tiene la misma enfermedad que Lucia.me gustaria que se contactaran conmigo
para que nos ayuden y sobre todo a los padres de Maia que sufren mucho.
mi telefono es 0291-154139458 soy de Bahia Blanca pcia de Bs.As.
Hola Patricia! Podrías Trataremos de comunicarnos contigo. Vamos a hacerlo a través de nuestros amigos en Argentina. Un abrazo!
hola! Dios les bendiga!
estamos pasando una situacion muy parecida a la de Lucia con nuestro bebe,tiene 2 años y queremos que nos apoyen con consejos,orientaciones.
muchas gracias
Zaret y Jose de mexico
hola! Dios les bendiga!
estamos pasando una situacion muy parecida a la de Lucia con nuestro bebe,tiene 2 años y queremos que nos apoyen con consejos,orientaciones.
muchas gracias
Zaret y Jose de mexico
hola! Dios les bendiga!
estamos pasando una situacion muy parecida a la de Lucia con nuestro bebe,tiene 2 años y queremos que nos apoyen con consejos,orientaciones.
muchas gracias
Zaret y Jose de mexico
Zaret y José: Por favor unanse a nuestro grupo en facebook https://www.facebook.com/fundacion.laes o dejennos sus números o dirección de correo electrónico para poder comunicarnos con ustedes escribiendo a acr@fundacionlaes.org
Abrazos cordiales!
hola soy Yeison, mi hermana tiene la misma enfermedad ella tiene 4 años y me gustaría contactarme con ustedes ya que la situación económica por la cual esta pasando es bastante dura debido al cuidado especial que se debe tener con ella mi numero de teléfono en Colombia 3146735285 Dios Bendiga sus vidas
.
Hola Yeison! Te estaremos llamando mañana..Un abrazo!
Hola Buenas Tardes. Tengo un caso parecido de una nena que se llama Valerie Diaz, tiene mas o menos los mismos síntomas pero la enfermedad detectada se llama Kearns Sayre, en nuestro país, Colombia no le pueden dar tratamiento y realmente estamos desesperados porque la niña poco a poco esta perdiendo su equilibrio, no escucha bien, la vista la tiene demasiado débil; su salud se va deteriorando día a día. Por favor ayudennos. Mi nombre es Juranis Quintero. Mi correo electronico es juranisquintero21@hotmail.com mi numero de contacto es 3014854803 Por favor ayudennos no queremos perder a este angelito. Muchas Gracias!
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