AGRADECIMIENTOS A LA ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE NEUROLOGÍA

La Fundación Lucia Alas de Esperanza quiere agradecer de manera muy especial a la Asociación Colombiana de Neurología con respecto al Segundo Encuentro de enfermedades Huérfanas, la apertura de estos espacios donde se posibilita la discusión, aprendizaje e integración de los diversos actores alrededor del tema de las  enfermedades raras en Colombia.

Bien por la Asociación! Esperamos seguir de la mano adelante y que la convocatoria y asistencia cada año sea mucho mayor!!

SEGUNDO ENCUENTRO DE LAS ENFERMEDADES HUÉRFANAS Y PRIMER SIMPOSIO DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Hoy y mañana se estará realizando en la ciudad de Bogota, el segundo encuentro de las enfermedades huérfanas y el primer simposio de enfermedades Neuromusculares. 

Para todos aquellos interesados, pueden consultar aquí la programación. Este evento ha sido organizado por la Asociación Colombiana   de Neurología, y respaldado por las diferentes asociaciones colombianas de las enfermedades raras.

 

COMUNICADO DE PRENSA DIA NACIONAL DE LAS ER

Colombia se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Más de 300 pacientes conmemorarán el

Día Nacional de las Enfermedades Huérfanas

• La OMS invitó al mundo a dedicar el último día de febrero (como un mes raro por tener menos días y cambiar cada cuatro años en su número de días), para celebrar el Día de la Enfermedades Raras.

·         Como respuesta a esta invitación, se realizará una reunión de pacientes en el Parque de los Novios de Bogotá, a conmemorar el Día Nacional de las Enfermedades Huérfanas, a partir de las 10 de la mañana.

·         Música, danzas, siembra de árboles y lanzamiento de palomas en homenaje a los pacientes ya fallecidos será parte de la programación del encuentro.

Bogotá, febrero 25 de 2010.El próximo domingo 28 de febrero, más de 300 pacientes que hoy están diagnosticados con  enfermedades poco frecuentes, degenerativas, en su mayoría genéticas, y para las cuales el diagnóstico fue difícil de encontrar, conmemorarán el Día Nacional de las Enfermedades Huérfanas, en el Parque de los Novios de Bogotá.

El evento convocado por algunas de las asociaciones de pacientes existentes en el país que brindan apoyo a quienes tienen estas enfermedades, responde a la invitación de la Organización Mundial de la Salud, OMS,  para dedicar el último día del mes de febrero a las cerca de 5.000 enfermedades huérfanas también conocidas como “raras”.

“Tendremos una jornada de integración, recreativa y lúdica, con la que buscamos hacer visible las enfermedades huérfanas en Colombia y sensibilizar a la comunidad sobre este tipo de padecimientos que aunque no son tan frecuentes no quiere decir que no existan”, afirma Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acopel.

A la iniciativa de de Acopel y la Fundacion Gota Viva , se unieron otras Asociaciones, para hacer de ese día una gran fiesta, algunas de ellas son: Fundación Luppso, Fundación Gota Viva, Asociación Pequeños Gigantes de Colombia, Asociación Colombiana de Enfermedades Raras (ACER), Asociación Colombiana para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fundación Colombiana para la Porfiria, Fundación Colombiana para la Comunidad con Fibrosis Quística y Fundación Lucía Alas de Esperanza.

Actividades que dejarán huella

El día de integración y de sensibilización tendrá entre sus actividades presentaciones de danzas, grupos musicales, siembra de árboles y lanzamiento de palomas en homenaje a los pacientes ya fallecidos.

La siembra de árboles se hará inicialmente y en el marco de la celebración de manera simbólica con un árbol por asociación de pacientes, para luego plantar los primeros 100 árboles que se convertirán en el primer aporte para un bosque que en representación de los pacientes de Enfermedades Huérfanas, ayude a la reforestación de Río Bogotá, en Suesca – Cundinamarca.

La parte artística correrá por cuenta de los músicos del grupo de Mauricio & Palodeagua. Las danzas serán un aporte de algunas asociaciones de pacientes.

Informes del evento:

Teléfono: 8146366 (Bogotá)

Informes para prensa: Acceso Directo. Luz Marina Gamarra. Cel. 3102711970.  Jenny Bautista Cel: 3174221148

28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El 28 de febrero de 2009 será recordado como el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER). Este año estaremos nuevamente trabajando para difundir las ER y asociar a familias, pacientes, entidades científicas, estado , laboratorios farmacéuticos y todos los actores alrededor de estas patologías.

Las ER trastornos, que afectan a menos de una de cada 2.000 personas, se caracterizan por una amplia diversidad de síntomas y un diagnóstico complejo. De momento, los datos son poco alentadores: el 75% de las ER afecta a niños y un 30% de los pacientes muere antes de los 5 años de edad.

Para todos aquellos que quieran acompañar a nuestra Fundación Lucia Alas de Esperanza estaremos este domingo 28 de Febrero en el Parque de los Novios realizando las siguientes actividades desde las 10 am hasta las 4 pm:

Palabras de bienvenida
Grupo de danzas
Taller de los sentidos
Siembra simbólica de arboles por la entidad "AL verde vivo"
nos acompañarán también Artistas de la Fundación Mas música y los músicos de Mauricio y Palo de Agua.


Ademas invitamos a todos este día a usar jeans , como apoyo a la campaña de "The Global genes project", la cual busca a través de estos eventos, difundir información acerca de las enfermedades raras y educar a la población