Trabajando para hacer visible la problemática de las Enfermedades Huérfanas y promoviendo escenarios de discusión y solución para una comunidad de aproximadamente 3.8 millones de colombianos que las padecen, la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras (ACER) y la Fundación Lucía Alas de Esperanza (LAES), realizan por cuarta vez el Foro Nacional de Enfermedades Huérfanas en Colombia.
Se calcula que existen actualmente entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un 6 % y un 8 % de la población en algún momento de su vida. Las enfermedades raras son enfermedades que aparecen poco frecuente o raramente en la población y hacen parte del grupo de las Enfermedades Huérfanas, lo que las hace enfermedades carentes de un abordaje integral efectivo médico-científico, técnico, social y político. Colombia no es la excepción. Aunque tenemos una recién sancionada Ley de Enfermedades huérfanas (Ley 1392 de 2010), queda un gran trabajo por hacer para su reglamentación y para mejorar el entorno social, económico, político y de salud, estableciendo líneas de acción para el reconocimiento de los derechos de los pacientes, las familias y los cuidadores.
Medellin, a través del Grupo de Inmunodeficiencias Primarias de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia y de la Fundación Diana García de Olarte, se suma a la organización de esta iniciativa y recibe este maratónico recorrido que comenzó en Cartagena y Bogotá, aportando su valioso conocimiento a la discusión sobre este tema.
Se calcula que existen actualmente entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un 6 % y un 8 % de la población en algún momento de su vida. Las enfermedades raras son enfermedades que aparecen poco frecuente o raramente en la población y hacen parte del grupo de las Enfermedades Huérfanas, lo que las hace enfermedades carentes de un abordaje integral efectivo médico-científico, técnico, social y político. Colombia no es la excepción. Aunque tenemos una recién sancionada Ley de Enfermedades huérfanas (Ley 1392 de 2010), queda un gran trabajo por hacer para su reglamentación y para mejorar el entorno social, económico, político y de salud, estableciendo líneas de acción para el reconocimiento de los derechos de los pacientes, las familias y los cuidadores.
En el Cuarto Foro nos acompañan como panelistas los Doctores Luis Alejandro Barrera Director Científico de la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras (ACER) y Director del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo de la Pontificia Universidad Javeriana (Bogotá), el Dr. José Luis Franco Restrepo Coordinador del Grupo de Inmunodeficiencias Primarias y Director del Centro Jeffrey Modell para Inmunodeficiencias Primarias de la Universidad de Antioquia, el Dr. Francisco Rossi Buenaventura Director del Instituto para la Investigación del Medicamento en los Sistemas de Salud (IFARMA) y experto Internacional en Medicamentos, el Dr. Carlos Mario Rivera Escobar Director Seccional de Salud de Antioquia, el Dr. Jorge Hernán Montoya Genetista del Hospital San Vicente de Paul y el Dr. Oscar Flórez del Grupo de Errores Innatos del Metabolismo del Hospital Pablo Tobón Uribe.
El foro está dirigido a: Asociaciones y organizaciones que representen pacientes con enfermedades raras, a EPS, IPS, ESE, Secretarias de salud, estudiantes del área de la salud, investigadores, médicos generales y médicos especialistas en áreas afines al tema como también a la comunidad en general interesada en conocer el Estado del Arte de las enfermedades raras en Colombia y los efectos y alcances de la Ley 1392 de 2010.
FECHA: Lunes, 2 de Mayo de 2011
LUGAR: Auditorio Principal SIU, Calle 62 N 52 – 59 Medellín, Antioquia
HORARIO: 08:30 a.m a 12:40 m /2:00 pm-5:15 p.m
Entrada gratuita solo con inscripción previa ingresando a: http://www.udea.edu.co/reune/index.php
Mayores Informes del evento: 2196472 - 311 6124588
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