martes, 22 de noviembre de 2011

¿Es necesario renombrar las enfermedades raras?

Leyendo el  "Rare Disease blogs", me encuentro con esta nota bien interesante sobre si sería necesario renombrar las enfermedades raras...y este sí es un tópico que llama la atención, pues el solo hecho de nombrarlas "raras", hace que la población no se involucre, pues piensan que lo raro nunca les va a pasar a ellos. De otra parte menciona la necesidad de un movimiento masivo de las raras, de la población que sufre y que no es nada despreciable en el mundo. Tenemos que lograr este movimiento también en Colombia.


Ahí queda la nota para que lo pensemos..¿Será que nos perjudica el término raras?... De otra parte... ¿Qué estamos haciendo para que las Enfermedades raras tomen en Colombia su lugar como problema público real  social y de salud?  El movimiento es de todos. Bueno es que opinemos y pensemos en un término diferente, si es que nos conviene otro. Aquí la nota: 

PRESENTACION DE LA FUNDACION LAES

CONVIVENCIA CON LA LEUCODISTROFIA

Ponencias Colombianas sobre Leucodistrofia

Dia Mundial Enfermedades Raras 2012

Dia Mundial Enfermedades Raras 2012
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