PROGRAMAS

PROGRAMA DE ASISTENCIA SOCIAL

Este programa busca integración tanto de las familias que conviven con la LDM, como de la sociedad en general para lograr ser UNA SOLA VOZ que se escuche y logre cambios sociales relacionados con las enfermedades raras.

En colaboración con diferentes estamentos públicos y privados, a través de redes de colaboración con otras fundaciones, se prestará a las familias asistencia social y económica, a través del estudio de las condiciones del paciente y su familia, sus necesidades, sus posibilidades. Entre las actividades sociales se encuentran:

Prestar asesoría legal, formación y educación para las familias para lograr que el estado cumpla con sus obligaciones en cuanto a garantizar los derechos constitucionales a la salud, a la integridad, a una vida digna. (Instauración de Acciones de Tutela, vigilancia del cumplimiento de estas acciones)

Prestar apoyo económico para solventar las múltiples necesidades que deben ser cubiertas ante la aparición de una enfermedad catastrófica.

Crear redes con otras asociaciones y Fundaciones para generar actividades de difusión de la enfermedad rara y acercamiento de la comunidad a esta clase de patologías.

Generar espacios de integración con familias y niños que presenten enfermedades raras del mismo tipo, con el fin de compartir recreación, asesoría, cuidado a los cuidadores, acompañamiento en los momentos difíciles de la enfermedad y los momentos de duelo.

Realizar actividades culturales, educativas, deportivas, recreacionales que sirvan para la difusión de las patologías y concientización social acerca de la urgente necesidad de mejorar la calidad de vida de los que sufren LDM.

PROGRAMA DE ASISTENCIA EN SALUD

Este programa busca sensibilizar y reunir a diferentes actores alrededor de la Problemática de enfermedades raras en Colombia: El estado, las Entidades Promotoras de Salud, las Instituciones prestadoras de salud, el personal medico y de enfermería y los diversos profesionales que interactúan con este tipo de pacientes y familias, con el fin de crear programas específicos integrales e interdisciplinarios para el tratamiento y seguimiento de estas enfermedades.

Así mismo crear redes de conocimiento en las que los profesionales puedan interactuar y compartir saberes con el fin de enriquecer las experiencias que puedan redundar en mejor atención a los pacientes y a sus familias.


PROGRAMA DE ASISTENCIA EMOCIONAL

    El impacto sobre la familia, al aparecer una enfermedad rara, es devastador. La familia tendrá que generar competencias emocionales para lidiar en el momento del diagnostico y manifestación de la enfermedad, los diversos desafíos que buscarán desestabilizar las relaciones y la dinámica familiar llevada hasta el momento. Así mismo la familia deberá generar nuevas competencias para adaptarse a una nueva forma de vida una vez el ser querido parte definitivamente.Con nuestro programa buscamos mitigar el impacto emocional mediante acompañamiento, y apertura de espacios donde la familia exprese libremente sus angustias, miedos o preocupaciones y donde pueda encontrar lo más rápido posible orientación para solucionar los requerimientos de toda índole que la enfermedad pueda traer. Así mismo ofrecer información responsable y dosificada acerca de la enfermedad, y las posibilidades de diagnostico, cura o tratamiento.

Siendo esta enfermedad crónica, el programa ofrece acompañamiento y asesoría para los diferentes estadios que recorrerá la familia y también para lograr superar el duelo cuando el enfermo debe partir. Así mismo ofrecerá a los cuidadores, los espacios y herramientas necesarias para cuidarse a sí mismos y mantener relaciones solidas con los otros miembros de la familia, manteniendo en lo posible íntegra la estructura familiar.Buscamos preparar familias que puedan fortalecer a otras que tienen la misma experiencia, mediante efectos multiplicadores de PROPOSITO Y ESPERANZA, considerando la experiencia de la enfermedad , la cura y la muerte, como una oportunidad única de aprendizaje, una oportunidad de RECIBIR y DAR a otros de lo que se ha recibido.

PROGRAMA DE ASISTENCIA ESPIRITUAL

El ser humano debe ser abarcado de manera holística en sus dimensiones: biológica, sicológica, social, espiritual y trascendental. Por eso es de vital importancia este programa en el que se le provee a la familia la posibilidad de fortalecer sus creencias y ayudarles a vivir una vida sana espiritualmente, como soporte de todas los demás planos en su vida a través de espacios de consejería.

No hay para nosotros más confianza, sino que existe Alguien que cuida de nosotros y tiene interés en nuestro bienestar. Esta certeza mantiene la vida en perspectiva y provee el verdadero PROPOSITO Y ESPERANZA de la existencia.

PROGRAMA DE INFORMACIÓN

Este programa  provee los recursos de información necesarios para orientar a la familia en cuanto a la enfermedad, los posibles lugares de diagnostico y tratamiento. Así mismo proveer recursos de información para especialistas en los diferentes temas con propósitos de investigación. Proveerá además recursos sobre legislación vigente en materia de enfermedades raras y de asociaciones existentes en Colombia sobre este tema. Así mismo recolectará información relevante sobre la presencia de enfermedades raras en Colombia con el fin de crear Informes Estadísticos confiables que sirvan de apoyo a procesos de investigación.