¿Es necesario renombrar las enfermedades raras?

Leyendo el  "Rare Disease blogs", me encuentro con esta nota bien interesante sobre si sería necesario renombrar las enfermedades raras...y este sí es un tópico que llama la atención, pues el solo hecho de nombrarlas "raras", hace que la población no se involucre, pues piensan que lo raro nunca les va a pasar a ellos. De otra parte menciona la necesidad de un movimiento masivo de las raras, de la población que sufre y que no es nada despreciable en el mundo. Tenemos que lograr este movimiento también en Colombia.


Ahí queda la nota para que lo pensemos..¿Será que nos perjudica el término raras?... De otra parte... ¿Qué estamos haciendo para que las Enfermedades raras tomen en Colombia su lugar como problema público real  social y de salud?  El movimiento es de todos. Bueno es que opinemos y pensemos en un término diferente, si es que nos conviene otro. Aquí la nota: 

Resumen Simposio Internacional de Células Madre y Trasplante de Médula Ósea- Parte 2

Como lo prometido es deuda, continuamos con el resumen del Simposio Internacional de  Células Madre y Trasplante de médula osea realizado en Bucaramanga, en la Fundación Cardiovascular de Colombia.


Dra. Heather Stefanski. 

Programa  Trasplante de Médula  del Hospital  Amplatz - Universidad de Minnesota

La Dra. Heather presenta el programa , el cual tiene una amplísima experiencia en el tratamiento de enfermedades de deposito lisosomal, incluida la adrenoleucodistrofia (ADL), experiencia que es mayor que cualquier otro centro en el mundo.

Hasta la fecha, han tratado a más de 100 pacientes con ADL a través de  trasplante de Médula osea . Trasplantaron su primer paciente con ADL en 1991.  En 2009, el promedio mas largo de vida de un paciente de ADL fue de 18 años después del trasplante.

Resumen Simposio Internacional de Células Madre y Trasplante de Médula Ósea- Parte 1

La Fundación Cardiovascular de Colombia (FCV) fue sede de uno de los eventos académicos más importantes en materia de salud; el 2 Simposio Internacional de Células Madre y Trasplante de Médula Ósea, que se llevó a cabo el 21 de octubre en  la institución.

Invitados por el Doctor Marcos López, Director de Biotecnología, Innovación y Desarrollo Tecnológico de la FCV, pudimos asistir  a este evento que reunió por primera vez en Colombia, específicamente en la ciudad Bucaramanga,  a seis expertos de renombre y trayectoria mundial.

Estas personas compartieron sus valiosos conocimientos y experiencias en el área de la medicina regenerativa, campo que tiene el potencial de tratar con éxito múltiples enfermedades, como leucemias, esclerosis múltiple, y algunas de las enfermedades raras.

Primer Dialogo de Lideres Latinoamericanos en Defensa de Derechos de Pacientes Organizado por Novartis Oncología

Novartis- Octubre 27 de 2011

Nos complace informar que Angela Patricia Chaves Restrepo, Presidenta de FECOER y de la Fundación LAES-(segunda fila y segunda de Izquierda Derecha),  perteneció al puñado de líderes de grupos de defensa de los pacientes, invitado por el grupo de Novartis Oncología América Latina, a participar en el "Primer Diálogo de Liderazgo en defensa de los derechos de los pacientes".