Angela Patricia Chaves Restrepo
Presidente Fundación LAES
Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras
Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras
Durante este año y medio de trabajo que ya llevo en el apoyo a los pacientes con Leucodistrofia y que después se fue extendiendo a los demás pacientes de enfermedades raras en nuestro país, he tenido la oportunidad de reunir una cantidad de experiencias entre los afectados, las asociaciones y lideres que trabajan este espinoso tema de las enfermedades raras.
Y es que el tema de la inequidad que viven los pacientes de enfermedades raras debido a la baja prevalencia de estas enfermedades, se traslada también a las asociaciones... porque las asociaciones son sus pacientes... y los pacientes de raras son pocos y están dispersos geográficamente ...¿Cómo se hace para encontrarlos? y una vez que se encuentran..¿Cómo se puede brindar los mejores servicios en esa dispersión y con una infraestructura de talento humano, tecnológica y física que no da para prestarles servicios de calidad?
Estudiando la trayectoria de la Asociación Española para la Leucodistrofia por ejemplo, encuentro que después de estos 10 años de trabajo, apenas ha encontrado la mitad de los casos que según la prevalencia de las Leucodistrofias debe haber en España...y es que la tarea no es nada fácil.
En Colombia me pregunto entonces cuanto tardaremos en encontrar los pacientes. Así mismo, Las Leucodistrofias y muchas otras enfermedades raras, producen en muchos casos, graves pluridiscapacidades (inmovilidad, ceguera, sordera, alimentación por tubo de gastrostomía, oxigeno dependencia) y la vida se ve constantemente amenazada para estos afectados, por lo que movilizar los pacientes requiere de condiciones especiales que las mismas familias no pueden brindar. Normalmente es la madre o un miembro de la familia quien debe quedarse en casa a cuidar del enfermo, así que la asistencia a sesiones y eventos programados puede convertirse en un calvario, sumado a la difícil condición geográfica de nuestro país y su tamaño.
La inequidad se agrava para las asociaciones dependiendo de las patologías que se hayan dedicado a trabajar. Si la patología tiene la posibilidad de una terapia para su tratamiento, tendrá el apoyo de la casa farmacéutica productora de los medicamentos o terapias para esas patologías.
Pero estas relaciones pueden derivar en situaciones no deseables. Para nadie es un secreto que no solo en Colombia, sino en el mundo entero, se han generado relaciones non sanctas entre casas farmacéuticas (trasnacionales o nacionales) y asociaciones de pacientes, por la pobre definición de los códigos de actuación ética, la necesidad de recursos para llevar a cabo los proyectos y lo complejo de la identificación y postura de los limites en la autonomía de las Asociaciones, aunado al nulo apoyo que otros miembros de la sociedad (empresa privada, gobierno y ciudadanos del común), prestan a la comunidad de pacientes en todas partes de mundo. El tema sobre estas relaciones ha terminado convirtiéndose en un tema tabú, que yo considero debe ponerse de una vez por todas sobre la mesa y regularse, en búsqueda de la tranquilidad de todos los actores.
También es cierto que este no es un fenómeno que pueda generalizarse entre las asociaciones y depende tanto de estas como de la industria, establecer los limites adecuados, éticos y racionales para ese tipo de relaciones, que en mi opinión particular, nunca dejarán de existir, a causa de los mismos procesos misionales de estas instituciones, que tienden a converger en muchos puntos. Esas relaciones éticas son las que estamos todos comprometidos a construir y delimitar.
Dentro de este contexto, ¿Qué sucede con aquellas asociaciones que se crean para apoyar a pacientes sin terapias farmacológicas disponibles?... se ven enfrentadas a tremendas dificultades para la consecución de recursos, localización de pacientes y prestación de servicios.
Pero estas relaciones pueden derivar en situaciones no deseables. Para nadie es un secreto que no solo en Colombia, sino en el mundo entero, se han generado relaciones non sanctas entre casas farmacéuticas (trasnacionales o nacionales) y asociaciones de pacientes, por la pobre definición de los códigos de actuación ética, la necesidad de recursos para llevar a cabo los proyectos y lo complejo de la identificación y postura de los limites en la autonomía de las Asociaciones, aunado al nulo apoyo que otros miembros de la sociedad (empresa privada, gobierno y ciudadanos del común), prestan a la comunidad de pacientes en todas partes de mundo. El tema sobre estas relaciones ha terminado convirtiéndose en un tema tabú, que yo considero debe ponerse de una vez por todas sobre la mesa y regularse, en búsqueda de la tranquilidad de todos los actores.
También es cierto que este no es un fenómeno que pueda generalizarse entre las asociaciones y depende tanto de estas como de la industria, establecer los limites adecuados, éticos y racionales para ese tipo de relaciones, que en mi opinión particular, nunca dejarán de existir, a causa de los mismos procesos misionales de estas instituciones, que tienden a converger en muchos puntos. Esas relaciones éticas son las que estamos todos comprometidos a construir y delimitar.
Dentro de este contexto, ¿Qué sucede con aquellas asociaciones que se crean para apoyar a pacientes sin terapias farmacológicas disponibles?... se ven enfrentadas a tremendas dificultades para la consecución de recursos, localización de pacientes y prestación de servicios.
Como mencioné anteriormente, conseguir recursos con empresas privadas diferentes a las casas farmacéuticas u otras fuentes, como gobierno (que en Colombia presta nulo apoyo a estas iniciativas), se medirá en términos de impacto a la cantidad de personas apoyadas y en el caso de las enfermedades raras, ese numero nunca es alto cuando se trata de crear asociaciones para una enfermedad e inclusive para un grupo de enfermedades. Cambiar la vida de 10 personas no es lo mismo que cambiar la vida de 10.000, según lo ve el común de la gente. El impacto se mide mas cualitativa que cuantitativamente. Además el tema de las enfermedades raras no es fácil de entender, así que promover el apoyo desde el punto de vista económico se convierte un reto difícil.
Pensemos en los recursos de cooperación internacional teniendo en cuenta que la población de enfermedades raras aun no se tipifica como un problema de salud publica en la mayoría de los países. Estos recursos generalmente están destinados a problemas de salud mas prevalentes y de "mayor importancia ". Son muchas las organizaciones dedicadas al tema de entregar recursos para aquellas instituciones que apuntan a los objetivos del milenio, pero los de Enfermedades raras no aparecemos ni por las curvas.
Pensemos en los recursos de cooperación internacional teniendo en cuenta que la población de enfermedades raras aun no se tipifica como un problema de salud publica en la mayoría de los países. Estos recursos generalmente están destinados a problemas de salud mas prevalentes y de "mayor importancia ". Son muchas las organizaciones dedicadas al tema de entregar recursos para aquellas instituciones que apuntan a los objetivos del milenio, pero los de Enfermedades raras no aparecemos ni por las curvas.
Esa inequidad tiene que acabar. Queda el reto para los pacientes y las asociaciones en crear un nuevo paradigma para que las raras no sea "cuestión de otros", así como para buscar fuentes de financiación alternas, creando ingresos sostenibles que no les obliguen a sujetar su autonomía al deseo irrestricto de los patrocinadores.
Bueno es que la solicitud de los fondos refleje adecuadamente la misión y uso de estos en la organización; los donantes deben recibir informacion exacta y ética sobre los valores y las implicaciones impositivas y alcances en el compromiso con respecto a las contribuciones. Estas además deben usarse de acuerdo con las intenciones de los donantes en el caso que así lo soliciten y se debe asegurar su administración apropiada dando informes oportunos acerca del uso y manejo de los fondos.
Así mismo soy una convencida de que la agremiación y la unificación de iniciativas entre asociaciones de raras, mejor dicho actuar sinérgicamente, reduce enormemente las brechas entre estas, permitiendoles compartir recursos y conocimiento en beneficio mutuo.
Eso por parte de las Asociaciones.. pero ¿Qué pueden hacer otros actores?
La industria farmacéutica - y hablo de la nacional y trasnacional- podría, como parte de sus programas de responsabilidad social, extender su apoyo a las iniciativas de asociaciones de raras, que aunque no tengan una población objetivo de su interés, mejoran la calidad de vida de todos los pacientes. Eso le cambia la cara a la relación asociación-casa farmacéutica y muestra voluntad de construir equidad. Hay que tener en cuenta que la gran mayoría de las enfermedades raras solo tienen tratamientos paliativos, en los cuales se usan gran cantidad de medicamentos de uso común.
El Estado debe comprometerse en trabajos de largo aliento en la mejora de la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras como es su deber, garantizando el acceso a la salud desde la formulación de política publica, vigilancia del cumplimiento y sanción, pero también en el apoyo a las iniciativas de conformación, agremiación y participación de las asociaciones en la construcción de estrategias conjuntas con ellas, cofinanciación de proyectos interinstitucionales, apoyo al crecimiento e innovación en estas iniciativas.
El resto de la empresa privada puede mejorar muchísimo su cara responsable, cuando se compromete con una "minoría" como es la comunidad de pacientes con enfermedades raras. Todos podemos hacer algo. He visto como muchas personas y entidades dicen apoyar una causa, pero no se comprometen realmente. Una donación mensual, tiempo de voluntariado, transferencia de conocimiento gratuito, apoyo a la innovación, asesorías producen excelentes resultados.
No hay solución fácil a este problema de inequidad y por eso insisto en que el trabajo es de todos, generando relaciones trasparentes y apuntando no solo a quienes pueden reportar un beneficio económico o aquellos que se consideren un problema visible de salud publica , sino también a los que lo necesitan porque están huérfanos de toda iniciativa. Un solo colombiano vale la pena y la equidad debe estar disponible también para el que sufre de una enfermedad de baja frecuencia.
Bueno es que la solicitud de los fondos refleje adecuadamente la misión y uso de estos en la organización; los donantes deben recibir informacion exacta y ética sobre los valores y las implicaciones impositivas y alcances en el compromiso con respecto a las contribuciones. Estas además deben usarse de acuerdo con las intenciones de los donantes en el caso que así lo soliciten y se debe asegurar su administración apropiada dando informes oportunos acerca del uso y manejo de los fondos.
Así mismo soy una convencida de que la agremiación y la unificación de iniciativas entre asociaciones de raras, mejor dicho actuar sinérgicamente, reduce enormemente las brechas entre estas, permitiendoles compartir recursos y conocimiento en beneficio mutuo.
Eso por parte de las Asociaciones.. pero ¿Qué pueden hacer otros actores?
La industria farmacéutica - y hablo de la nacional y trasnacional- podría, como parte de sus programas de responsabilidad social, extender su apoyo a las iniciativas de asociaciones de raras, que aunque no tengan una población objetivo de su interés, mejoran la calidad de vida de todos los pacientes. Eso le cambia la cara a la relación asociación-casa farmacéutica y muestra voluntad de construir equidad. Hay que tener en cuenta que la gran mayoría de las enfermedades raras solo tienen tratamientos paliativos, en los cuales se usan gran cantidad de medicamentos de uso común.
El Estado debe comprometerse en trabajos de largo aliento en la mejora de la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras como es su deber, garantizando el acceso a la salud desde la formulación de política publica, vigilancia del cumplimiento y sanción, pero también en el apoyo a las iniciativas de conformación, agremiación y participación de las asociaciones en la construcción de estrategias conjuntas con ellas, cofinanciación de proyectos interinstitucionales, apoyo al crecimiento e innovación en estas iniciativas.
El resto de la empresa privada puede mejorar muchísimo su cara responsable, cuando se compromete con una "minoría" como es la comunidad de pacientes con enfermedades raras. Todos podemos hacer algo. He visto como muchas personas y entidades dicen apoyar una causa, pero no se comprometen realmente. Una donación mensual, tiempo de voluntariado, transferencia de conocimiento gratuito, apoyo a la innovación, asesorías producen excelentes resultados.
No hay solución fácil a este problema de inequidad y por eso insisto en que el trabajo es de todos, generando relaciones trasparentes y apuntando no solo a quienes pueden reportar un beneficio económico o aquellos que se consideren un problema visible de salud publica , sino también a los que lo necesitan porque están huérfanos de toda iniciativa. Un solo colombiano vale la pena y la equidad debe estar disponible también para el que sufre de una enfermedad de baja frecuencia.
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