Tuvimos nuestras hermosas actividades:
-Siembra simbólica de arboles, para representar el bosque que se sembrará en Suesca en nombre de todos los pacientes asociaciones y personas que ayudan a nuestros hermosos seres que conviven con una ER. este bosque además ayuda a reforestar el Río Bogota.
-Lanzamiento de palomas por los seres que partieron el año pasado (Entre ellos nuestra hermosa Lucia, quien partió en Octubre de 2009)
-Hermosas danzas y música
Y sobre todo mucha integración y presencia de todas las asociaciones, pacientes y familias. Esperamos que el año entrante siga creciendo esta participación en bien de todos los seres y familias que conviven con enfermedades raras !!!
En la siguiente fotografía , está Santiago con Emilse Roa, su mami. Santiago tiene ahora siete años y fue diagnosticado con Leucodistrofia Metacromatica (LDM) a los cinco años. Nuestro enfoque en este momento es ayudar a mejorar la calidad de vida de Emilse y su niño, pues las condiciones para ellos son muy precarias.
También nos acompañó Sara Duarte desde Bucaramanga. Su hijito Diego, de más de dos años, fue diagnosticado también con LDM. Ahora está recibiendo un trasplante de celulas de cordón en el Hospital de la Misericordia y anhelamos que para ella , su niño y su familia todo salga mucho más que bien.
Vamos para adelante!!!
