¿Es necesario renombrar las enfermedades raras?

Leyendo el  "Rare Disease blogs", me encuentro con esta nota bien interesante sobre si sería necesario renombrar las enfermedades raras...y este sí es un tópico que llama la atención, pues el solo hecho de nombrarlas "raras", hace que la población no se involucre, pues piensan que lo raro nunca les va a pasar a ellos. De otra parte menciona la necesidad de un movimiento masivo de las raras, de la población que sufre y que no es nada despreciable en el mundo. Tenemos que lograr este movimiento también en Colombia.


Ahí queda la nota para que lo pensemos..¿Será que nos perjudica el término raras?... De otra parte... ¿Qué estamos haciendo para que las Enfermedades raras tomen en Colombia su lugar como problema público real  social y de salud?  El movimiento es de todos. Bueno es que opinemos y pensemos en un término diferente, si es que nos conviene otro. Aquí la nota: 

"Llegué tarde a casa desde Londres ayer por la noche. Habíamos tenido una lluvia de ideas con un grupo de amigos para pensar cómo construir un movimiento fuerte de enfermedades raras en el Reino Unido. Como podrán ver en mis posts anteriores, estoy convencido de que se puede hacer más para crear un movimiento social de masas para las enfermedades raras, en la misma escala que los de las enfermedades del cáncer o del corazón. He aquí por qué:

Las enfermedades raras afectan a cerca de 3,5 millones de personas en el Reino Unido (ver http://www.raredisease.org.uk/). Si se incluyen los miembros de su familia (aproximadamente cuatro personas por núcleo familiar), significa 14 millones de personas que  tienen una experiencia directa de un familiar que vive con una enfermedad rara. Voy a repetir lo siguiente:

14 millones de personas.

El total de la población del Reino Unido está cerca a alcanzar 60 millones de personas. Esto significa que el 25% de la población del Reino Unido tiene una experiencia directa, cercana en su vida familiar,  con una enfermedad rara.

Eso es uno de cada cuatro.

Si se incluyen los abuelos, hijos, primos y amigos cercanos, la cifra se eleva más alto, tal vez a la mitad de la población del Reino Unido, o incluso más.

Entonces ¿por qué no hay un movimiento de masas? ¿Dónde están los millones de mamás, papás, hermanos, hermanas, hijos e hijas, primos, amigos, compañeros de trabajo, abuelas y abuelos de las personas con enfermedades raras? ¿Por qué no están en las calles, gritando acerca de las injusticias que enfrentan los miembros de su familia y amigos que las sufren?

¿Tal vez estén muy cansados y agotados de cuidar de ellos? ¿Tal vez están desanimados y no creen que pueden hacer la diferencia? . O tal vez piensan que la enfermedad es muy rara, ¿por qué debería importar a nadie?

Muchas veces le he dicho a la gente que mis dos hijos tienen una enfermedad rara (alcaptonuria, o enfermedad de los huesos negros). Generalmente, las personas son  empáticas. Puedo ver la pena en sus rostros. "Lo siento mucho. Me alegro de que no soy yo", puedo escucharlos pensar.

Otros son más hostiles. Un amigo de la familia dijo una vez: "¿Quién se preocupa por las enfermedades raras de sus hijos?. Hay cosas más importantes de qué preocuparse en el mundo."

Por desgracia, creo que su reacción es común - es sólo que la mayoría de la gente no lo dice en voz alta- «Enfermedad rara» no funciona bien como una forma de crear conciencia y generar apoyo. Cuando se enfrentan con males como el cáncer o con las enfermedades del corazón, las enfermedades poco comunes parecen más una curiosidad, algo que no está muy extendido y que no es relevante para la mayoría de la gente. Siempre hay una lucha cuesta arriba para explicar que las enfermedades raras son comunes. Pero incluso entonces, la mayoría de la gente no se siente interesada.

Entonces, ¿deberíamos renombrar las enfermedades raras? Debemos encontrar un término que desafíe a la gente? Que les haga sentirse directamente afectados? Que les haga sentir como que tienen que tomar medidas con urgencia?

Esta es una pregunta difícil. Y yo no pretendo tener una solución. Es por eso que estoy escribiendo esta entrada del blog - para generar un pensamiento-. Ayer por la noche, nuestra lluvia de ideas, que incluía un experto en marcas globales, el director de una creciente fundación de enfermedad rara, y el director de medios digitales de una fundación importante de salud, nos permitió mirar las opciones:

• Enfermedades raras: una descripción exacta, pero hace que las personas piensen que no les afecta. Se reduce la participación.
• Enfermedades huérfanas: simbólico, pero crea confusión en la mente del público: podría ser enfermedades que afectan a los huérfanos en África.
• Enfermedades genéticas: puede funcionar, aunque algunos miembros del público no suelen entender el término "genética" . Suena técnica, científica. Además, algunas enfermedades genéticas no son enfermedades raras.
• Enfermedades extremas: captura la imaginación y hace que te preguntes de qué se trata. Muchas enfermedades raras se presentan como versiones extremas de enfermedades comunes (alcaptonuria es una forma extrema de la osteoartritis). Sin embargo, este término puede sonar demasiado sensacionalista.Y muchas otras enfermedades comunes son también extremas en sus manifestaciones.
• Enfermedades hereditarias: más fácil de entender para el miembro promedio del público. Todo el mundo sabe acerca de la herencia. Se les involucra, los hace pensar que "podría haber una enfermedad hereditaria? '. Sin embargo, algunas enfermedades raras no se heredan, y algunas enfermedades comunes  tienen factores hereditarios.

Me encantaría escuchar lo que otros piensan. Al final, tal vez debemos atenernos al término "enfermedades raras", a largo plazo. Tal vez debamos aceptar que no es perfecto, pero que es lo mejor que tenemos en este momento. ¿O tal vez haya una manera mejor? Una manera que inmediatamente llame la atención del público, que le permita darse cuenta que tenemos que tomar medidas, y dar impulso a un movimiento de masas en una escala que nunca hemos visto antes.

Envíeme un correo electrónico en nick@akusociety.org si quiere hablar más de esto."

Escrita por  Nick Sireau

Ver nota original aquí:http://www.rarediseaseblogs.net/2011/10/05/do-we-need-to-rebrand-rare-diseases/