Hoy, que se han cumplido nueve meses de la muerte de nuestra hijita Lucia Turriago, quiero despedir también a otra preciosa Lucia , nacida en España, e hija de Carmen Sever. Lucia sufría también Leucodistrofia Metacromatica y falleció el pasado 17 de Junio. Hoy me despido de ella...hoy quiero rendirle un homenaje y un tributo a su vida , a su sufrimiento y a su muerte, la cual no pasó en vano tampoco para los Españoles.
Su mami, Carmen, a quien conocí virtualmente cuando buscaba desesperadamente informacion sobre la Leucodistrofia Metacromatica, fue para mi, un ejemplo de fortaleza y esperanza.Como ella misma lo cuenta: "Fue el aviso de mi hermano, que observó un temblor en uno de los ojos de Lucía, lo que nos puso en alerta". Después de varias pruebas y con el paso de los meses, los médicos "tomaron en serio" los síntomas. En en el hospital La Paz de Madrid, la sentenciaron: "No hay nada que se pueda hacer". Pero ella no se cruzó de brazos.
Carmen Sever y su hijita Lucia
Con Carmen, y el diagnostico terrible que recibió su hijita Lucia, nació la historia de ELA_España . Carmen aprendió todo y más de lo que se puede saber sobre las leucodistrofias, logró fundar la asociación, reunir un comité científico, fusionarse con su homologa europea y abrir las puertas de entrada de los enfermos al ensayo que se lleva a cabo en París. Con el tiempo, dejó la Presidencia, pero dejo su huella imborrable para todos aquellos que seguimos su historia.
Mi tributo hoy es para las Dos Hermosas Lucias y para la valiente Carmen, quien logró que otros puedan tener la posibilidad de un tratamiento así sea incipiente..
Carmen y Lucia -España
Angela y Lucia- Colombia
Adiós a los dos Ángeles, adiós a las dos Lucías,... seguramente nos encontraremos., espero verlas a ambas en el cielo junto con Carmen y todos aquellos que hemos sufrido estas terribles pérdidas, para poder disfrutarlas plenamente..Nos une el sufrimiento, la esperanza y el propósito de seguir ayudando en todas partes del mundo a los que conviven con las Leucodistrofias.(Escrito por Angela Chaves Restrepo, madre de Lucia Turriago)
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