miércoles, 24 de febrero de 2010

28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El 28 de febrero de 2009 será recordado como el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER). Este año estaremos nuevamente trabajando para difundir las ER y asociar a familias, pacientes, entidades científicas, estado , laboratorios farmacéuticos y todos los actores alrededor de estas patologías.

Las ER trastornos, que afectan a menos de una de cada 2.000 personas, se caracterizan por una amplia diversidad de síntomas y un diagnóstico complejo. De momento, los datos son poco alentadores: el 75% de las ER afecta a niños y un 30% de los pacientes muere antes de los 5 años de edad.

Para todos aquellos que quieran acompañar a nuestra Fundación Lucia Alas de Esperanza estaremos este domingo 28 de Febrero en el Parque de los Novios realizando las siguientes actividades desde las 10 am hasta las 4 pm:

Palabras de bienvenida
Grupo de danzas
Taller de los sentidos
Siembra simbólica de arboles por la entidad "AL verde vivo"
nos acompañarán también Artistas de la Fundación Mas música y los músicos de Mauricio y Palo de Agua.



Ademas invitamos a todos este día a usar jeans , como apoyo a la campaña de "The Global genes project", la cual busca a través de estos eventos, difundir información acerca de las enfermedades raras y educar a la población


  

PRESENTACION DE LA FUNDACION LAES

CONVIVENCIA CON LA LEUCODISTROFIA

Ponencias Colombianas sobre Leucodistrofia

Dia Mundial Enfermedades Raras 2012

Dia Mundial Enfermedades Raras 2012
¡Conoce lo que está sucediendo en el mundo!