Llegan a 77 las provincias cubiertas por los representantes institucionales
PORDENONE - A partir de ahora todo el mundo, los ciudadanos, organismos públicos o empresas en la provincia de Pordenone que tengan la intención de contribuir a la lucha contra las enfermedades genéticas tienen un punto válido de referencia: El coordinador provincial de Teletón.
El 23 de septiembre, el vicepresidente Homero Toso ha nombrado a Enrico Sartor coordinador provincial de Teletón de Pordenone. Se expande la red de voluntarios que Teletón desde el año 2004 está desarrollando en el país, con el objetivo de promover y desarrollar la misión Provincial de la Fundación para la recaudación de fondos. Se elevan a 77 las provincias abarcadas por Teletón como referentes institucionales.
Enrico Sartor aceptó el trabajo con entusiasmo diciendo: "Teletón es uno de los fundamentos científicos más fiables de nuestro país, ha financiado la investigación durante décadas directa y eficazmente con resultados impresionantes. Me siento orgulloso de poner mis conocimientos a disposición de la Teletón, y que mi trabajo voluntario pueda ayudar a la investigación científica. Incluso estoy listo para cumplir con todos aquellos que deseen aprender más acerca de Teletón”.
Las enfermedades genéticas se deben a un error en el ADN de la persona y la mayoría hoy en día no tienen tratamiento eficaz. Existen más de seis mil y aunque en Italia se ve afectado más del 5 por ciento de la población, debido a su rareza, todavía no atraen la atención de la inversión pública y privada. Teletón desde 1990 ha invertido en fondos de investigación más de 350 millones de dólares en cerca de 2200 proyectos de investigación sobre 454 enfermedades. Ha fundado tres institutos de investigación y un laboratorio que los diseños de la tecnología de asistencia.
En los EE.UU. la FDA (Agencia de Administración de Alimentos y Medicamentos), ha reconocido la eficacia del protocolo clínico de terapia génica, aplicado con éxito por primera vez, para tratar una forma de inmunodeficiencia, ADA-SCID, desarrollado por el Instituto de Terapia Génica del hospital San Raffaele de Milán, que hasta ahora ha permitido salvar la vida de 14 niños . Teletón hoy se está acercando a otras posibles terapias para enfermedades genéticas como la Leucodistrofia Metacromática, el síndrome de Wiskott Aldrich, la distrofia muscular de Duchenne y la de Ullrich, y la Amaurosis congénita de Leber.
Cada día, los investigadores de Teletón hacen progresos y gracias a sus esfuerzos millones de pacientes que sufren de enfermedades raras pueden esperar un futuro mejor.
Articulo traducido del Italiano. Para consultar el original pinche aquí
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