El pasado sábado 29 de septiembre, celebramos el PRIMER DIA MUNDIAL DE LEUCODISTROFIAS, acompañados de la FUNDACION CARDIOVASCULAR DE COLOMBIA de Bucaramanga.
Este día significa el primer gran paso hacia la visibilización y sensibilización de las Leucodistrofias. Aproximadamente 50 personas, entre padres de familia, estudiantes y médicos especialistas, se reunieron en el Auditorio Ligia Aguirre de Sánchez de la FCV , quienes recibieron un enfoque integral de la patología, pues el grupo médico que nos acompañó se encargó de ilustrar a los asistentes los distintos aspectos médicos, psicológicos y legales que encierra esta enfermedad rara.
A continuación, se adjuntan las conferencias realizadas en audio y las presentaciones derivadas de cada una de las intervenciones, para aquellos quienes no pudieron asistir y también para que este paso que dimos se pueda replicar en todos los rincones del mundo donde haya acceso a internet.
INTERVENCIONES
1. LEUCODISTROFIAS EN EL ADULTO
Dra. Nhora Ruiz
Neuróloga Clínica y Entrenamiento Avanzado en Electroencefalograma
Fundación Cardiovascular de Colombia
2. GENETICA DE LAS LEUCODISTROFIAS
Dr. Carlos Prada
Director Centro de Medicina Genómica y Metabolismo
Fundación Cardiovascular de Colombia
3. MANEJO DE CONVULSIONES EN LEUCODISTROFIA
Dr. Ives Villamizar
Neuropediatra
Fundación Cardiovascular de Colombia
4. DUELO E INTERVENCIONES PSICOLOGICAS EN LEUCODISTROFIA
Fernando Castellanos Suárez
Psicólogo Clínico
Fundación Cardiovascular de Colombia
5. REHABILITACION EN LEUCODISTROFIA
Silvia Méndez
Fisiatra
Fundación Cardiovascular de Colombia
6. AVANCES EN LOS PROTOCOLOS PARA EL DIAGNOSTICO DE LA LEUCODISTROFIA METACROMATICA
Isidro Arévalo
Microbiólogo, Magister en Ciencias Biológicas Universidad de los Andes
Asistente de Investigación, Centro de de Investigaciones en Bioquímica
7. EL MOVIMIENTO SOCIAL DE LAS LEUCODISTROFIAS “EJEMPLO DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA”
Angela Patricia Chaves Restrepo
Presidente Fundación LAES
Presidente FECOER
8. DERECHO Y ACCESO A LA SALUD PARA LOS PACIENTES CON LEUCODISTROFIA
Marleny Maje Mota
Enfemera y Abogada
Presidente Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades del Complemento APEC
Vicepresidente FECOER
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9. BENEFICIOS DE LA TELEMEDICINA PARA LAS LEUCODISTROFIAS
Dra. Zeuri Prada
Gerente Telemedicina
Fundación Cardiovascular de Colombia
Zeuri Prada
10. TERAPIAS DE REHABILITACION Y REHABILITACION EN CASA
Ana Lilina Mozo Pérez
Fisioterapeuta
NISA Centro Neurológico de Santander
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