domingo, 2 de septiembre de 2012

SEPTIEMBRE, MES DE DIFUSIÓN DE LAS LEUCODISTROFIAS


Y comenzó Septiembre, el mes en que tenemos la oportunidad de hacer visible y difundir Las Leucodistrofias no solo en Colombia sino en el mundo.


Para poder entender hacia donde vamos,  es importante entender de donde venimos, así que vamos a contar algo de la Historia del Mes y del Día Mundial de las Leucodistrofias.

MES DE LAS LEUCODISTROFIAS

El mes de concientización de las Leucodistrofias, escogido como el mes de septiembre-aun no sabemos por qué razón-  es patrocinado por la Fundacion Stennis en los EU como una manera de difundir estas patologías
El color de sensibilizacion de las Leucodistrofias es el color azul marino, existe inclusive una pagina Web donde se encuentran registradas las causas de apoyo en el mundo y los diferentes colores de cintas utilizados para su difusión - el color elegido para las Leucodistrofias es el azul marino-, por lo que todos podríamos usar algo de ese color que puede animar a la gente a hacer preguntas, lo que nos da la oportunidad de abordar el tema.
Visita aquí el sitio para conocer el origen del color de la cinta:
Se ha creado inclusive la hermandad “Lazo Azul” -http://www.zazzle.com/CureTheBoys-, donde se pueden conseguir productos muy bonitos y con su venta se recaudan fondos para el apoyo a los afectados.
Así que si Septiembre es el Mes de Concienciación de las Leucodistrofias: ¡Usa el  azul marino durante todo el mes! Ata cintas azules en todos los lugares, en tu chaqueta, camisa o camiseta, en la antena de tu carro, atalas a los árboles. Anima a todos sus amigos y familiares a hacer lo mismo! La gente se dará cuenta, y cuando te pregunten al respecto, podrás decirles todo acerca de Leucodistrofias!

DIA MUNDIAL DE LAS LEUCODISTROFIAS

El último sábado de septiembre se estableció como el Día Mundial Leucodistrofias. Este día también es patrocinado por la Fundación  Stennis, día en el cual se hace el Paseo de la Conciencia Leucodistrofias cuyo trayecto es de 10 millas de largo.
Así que amigos, tenemos coloreado nuestro mundo de azul marino para el mes de septiembre y para el Dia Mundial el ultimo sábado de Septiembre, y es nuestro deber hacer que  la gente tome conciencia de estas enfermedades.

CONMEMORACION EN COLOMBIA

Este mes estaremos trabajando muy duro para contar cada día algo interesante y sensible sobre las Leucodistrofias y conmemoraremos de manera especial el Día Mundial de las Leucodistrofias. 
Estamos muy contentos de continuar con estos esfuerzos hasta que las  Leucodistrofias sean tan conocidas como el cáncer, la gripe o el resfriado común.
¡ Apóyanos para poder seguir haciéndolo!

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PRESENTACION DE LA FUNDACION LAES

CONVIVENCIA CON LA LEUCODISTROFIA

Ponencias Colombianas sobre Leucodistrofia

Dia Mundial Enfermedades Raras 2012

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