Primera sesión online de orientación en cuidados paliativos para nuestros niños con Leucodistrofias.

El pasado  5 de mayo, se celebró la primera sesión online de orientacion en cuidados paliativos para nuestros niños con Leucodistrofias.

Con padres de México, Colombia, Argentina, Chile, España y  Costa Rica iniciamos juntos la aventura de acompañarnos en el intercambio de conocimiento  acerca de los cuidados paliativos que deben implementarse para mantener y mejorar la calidad de vida de nuestros niños con los diferentes tipos de Leucodistrofia (Tuvimos papitos con hijitos que conviven  con  Leucodistrofias indeterminadas  - Sindrome de Leigh con Leucodistrofia en estudio, Sindrome de Cach en estudio- Leucodistrofia Metacromática, Enfermedad de Krabbe y Sindrome de Pelizaeus Merzbacher).

Tanto los padres que aun tienen sus hijos vivos, como aquellos que los perdieron en su lucha contra estas enfermedades, compartieron sus inquietudes y experiencias en un ejercicio que permitió un maravilloso aprendizaje.

Esta primera sesión de orientación hace parte de nuestro programa educativo a pacientes y médicos cuyos objetivos son:

• Establecer mediante evidencia, las mejores practicas de cuidados paliativos para estas patologías.
• Crear material educativo sencillo (cartillas) que permita a los padres y médicos mejorar el conocimiento y el manejo de estas patologías evitando las situaciones adversas y los tratamiento inadecuados.
• Sensibilizar más allá del cuidado en los aspectos meramente biológicos de la enfermedad e introducir la cultura del abordaje biopsicosocial en la calidad de vida de nuestros niños.
• Crear banco de datos e informacion que mejore el conocimiento de los cursos naturales de estas enfermedades con la  informacion brindada por los padres.  Esto permitirá tener insumos para la investigación.

Fundacion LAES a través de sus procesos de asesoría ha establecido prioridades que deben ser abordadas en el manejo de las Leucodistrofias:

• ¿Podría ser una Leucodistrofia?
• Apoyo en el diagnostico
• ¿Qué información debo buscar?

Afrontando los cambios:

• Perdida de las facultades del niño. ¿Cómo afrontarlas?
• Medidas de apoyo para el choque inicial

Acostumbrándose a vivir con la diferencia

• Sistema Nervioso: Manejo de las convulsiones, irritabilidad, llanto, insomnio, ansiedad y temores. Manejo de la comunicación, ceguera sordera, mudez. ¿Está mi hijo realmente incomunicado?. Papel de la Rehabilitación integral y procesos educativos.
• Sistema musculo esquelético-Piel: Controlando la espasticidad, rigidez, evitar deformaciones, evitar la escoliosis y la osteopenia. Prevenir las luxaciones de cadera. Papel  de la fisioterapia en el mejoramiento de todos estos aspectos. Evitando escaras.
• Sistema Respiratorio: Aprendiendo a escuchar los pulmones. La importancia de la Terapia respiratoria como esencia del mantenimiento de la calidad de vida y la prevención de las enfermedades respiratorias. Manejo de los patrones respiratorios, resfriados y crisis respiratorias; Evitando neumonías, signos y síntomas de alerta. Higiene del sistema broncopulmonar.
• Sistema Digestivo: Mejorando la Deglución; Microaspiraciones, (broncoaspiración) y su relación con neumonías; higiene oral; la importancia de la Terapia de Fonoaudiologia para estos procesos; signos y síntomas de alerta para pensar en la gastrostomía; alimentación por sonda de gastrostomía; manejo del reflujo y los vómitos; control del peso y dietas adecuadas para los diferentes estadios de la enfermedad.  Manejo del estreñimiento (constipación). 
• Sistema Urinario: Prevención de las  infecciones urinarias; la indicación y aplicación de los cateterismos vesicales;  importancia de la hidratación y dieta adecuadas.

En todas las áreas mencionadas hay que tratar diversos aspectos:

• Signos y síntomas de alerta
• Tecnologías en salud utilizadas (Medicamentos, elementos y procedimientos indicados).
• Terapias alternativas.
• Hablando de “tu” a “tu” con los médicos: los pacientes bien informados mejoramos los tratamientos.
• Medidas de higiene rutinarias y generales
• Diseñando y diligenciando buenos registros
• Yendo más allá del cuidado. ¿Hay espacio para la felicidad y la diversión?

¡ Hay mucho trabajo por hacer, pero entre todos podemos lograrlo!

Nuestra primera cartilla estará enfocada al manejo de las complicaciones respiratorias , las cuales por su manejo complejo y por su implicación en  el deterioro de la calidad de vida, cobran especial importancia.

Seguiremos haciendo reuniones  cada dos semanas. Sin embargo nuestra próxima reunión será en un mes después de diseñada esta primera cartilla.

¡Esperen noticias!