Hoy, que se han cumplido nueve meses de la muerte de nuestra hijita Lucia Turriago, quiero despedir también a otra preciosa Lucia , nacida en España, e hija de Carmen Sever. Lucia sufría también Leucodistrofia Metacromatica y falleció el pasado 17 de Junio. Hoy me despido de ella...hoy quiero rendirle un homenaje y un tributo a su vida , a su sufrimiento y a su muerte, la cual no pasó en vano tampoco para los Españoles.
Su mami, Carmen, a quien conocí virtualmente cuando buscaba desesperadamente informacion sobre la Leucodistrofia Metacromatica, fue para mi, un ejemplo de fortaleza y esperanza.Como ella misma lo cuenta: "Fue el aviso de mi hermano, que observó un temblor en uno de los ojos de Lucía, lo que nos puso en alerta". Después de varias pruebas y con el paso de los meses, los médicos "tomaron en serio" los síntomas. En en el hospital La Paz de Madrid, la sentenciaron: "No hay nada que se pueda hacer". Pero ella no se cruzó de brazos.
Carmen Sever y su hijita Lucia
Con Carmen, y el diagnostico terrible que recibió su hijita Lucia, nació la historia de ELA_España . Carmen aprendió todo y más de lo que se puede saber sobre las leucodistrofias, logró fundar la asociación, reunir un comité científico, fusionarse con su homologa europea y abrir las puertas de entrada de los enfermos al ensayo que se lleva a cabo en París. Con el tiempo, dejó la Presidencia, pero dejo su huella imborrable para todos aquellos que seguimos su historia.
Mi tributo hoy es para las Dos Hermosas Lucias y para la valiente Carmen, quien logró que otros puedan tener la posibilidad de un tratamiento así sea incipiente..
Carmen y Lucia -España
Angela y Lucia- Colombia
Adiós a los dos Ángeles, adiós a las dos Lucías,... seguramente nos encontraremos., espero verlas a ambas en el cielo junto con Carmen y todos aquellos que hemos sufrido estas terribles pérdidas, para poder disfrutarlas plenamente..Nos une el sufrimiento, la esperanza y el propósito de seguir ayudando en todas partes del mundo a los que conviven con las Leucodistrofias.(Escrito por Angela Chaves Restrepo, madre de Lucia Turriago)
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3 comentarios:
Que lindas pero a la vez tristes historias,que niñas tan valientes pero mas valientes las mamitas de estas pequeñas,ahora que soy madre entiendo el valor que tiene este titulo,se hace todo por el bienestar de ellos, se entrega todo.cada vez que veo o recuerdo la hostoria de luchita me duele pero al mismo tiempo veo el proposito de Dios.Bendigo esta gran labor que han emprendido.
Gracias Dianita por haber hecho y hacer parte de esta hermosa historia de nuestra Lucia en Colombia. El propósito sigue firme y para adelante con la Fundación LAES. Un abrazo!
Gracias Dianita por haber hecho y hacer parte de esta hermosa historia de nuestra Lucia en Colombia. El propósito sigue firme y para adelante con la Fundación LAES. Un abrazo!
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