Más de 300 pacientes conmemorarán el
Día Nacional de las Enfermedades Huérfanas
- La OMS invitó al mundo a dedicar el último día de febrero (como un mes raro por tener menos días y cambiar cada cuatro años en su número de días), para celebrar el Día de la Enfermedades Raras.
· Como respuesta a esta invitación, se realizará una reunión de pacientes en el Parque de los Novios de Bogotá, a conmemorar el Día Nacional de las Enfermedades Huérfanas, a partir de las 10 de la mañana.
· Música, danzas, siembra de árboles y lanzamiento de palomas en homenaje a los pacientes ya fallecidos será parte de la programación del encuentro.
Bogotá, febrero 25 de 2010.El próximo domingo 28 de febrero, más de 300 pacientes que hoy están diagnosticados con enfermedades poco frecuentes, degenerativas, en su mayoría genéticas, y para las cuales el diagnóstico fue difícil de encontrar, conmemorarán el Día Nacional de las Enfermedades Huérfanas, en el Parque de los Novios de Bogotá.
El evento convocado por algunas de las asociaciones de pacientes existentes en el país que brindan apoyo a quienes tienen estas enfermedades, responde a la invitación de la Organización Mundial de la Salud, OMS, para dedicar el último día del mes de febrero a las cerca de 5.000 enfermedades huérfanas también conocidas como “raras”.
“Tendremos una jornada de integración, recreativa y lúdica, con la que buscamos hacer visible las enfermedades huérfanas en Colombia y sensibilizar a la comunidad sobre este tipo de padecimientos que aunque no son tan frecuentes no quiere decir que no existan”, afirma Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acopel.
A la iniciativa de de Acopel y la Fundacion Gota Viva , se unieron otras Asociaciones, para hacer de ese día una gran fiesta, algunas de ellas son: Fundación Luppso, Fundación Gota Viva, Asociación Pequeños Gigantes de Colombia, Asociación Colombiana de Enfermedades Raras (ACER), Asociación Colombiana para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fundación Colombiana para la Porfiria, Fundación Colombiana para la Comunidad con Fibrosis Quística y Fundación Lucía Alas de Esperanza.
Actividades que dejarán huella
El día de integración y de sensibilización tendrá entre sus actividades presentaciones de danzas, grupos musicales, siembra de árboles y lanzamiento de palomas en homenaje a los pacientes ya fallecidos.
La siembra de árboles se hará inicialmente y en el marco de la celebración de manera simbólica con un árbol por asociación de pacientes, para luego plantar los primeros 100 árboles que se convertirán en el primer aporte para un bosque que en representación de los pacientes de Enfermedades Huérfanas, ayude a la reforestación de Río Bogotá, en Suesca – Cundinamarca.
La parte artística correrá por cuenta de los músicos del grupo de Mauricio & Palodeagua. Las danzas serán un aporte de algunas asociaciones de pacientes.
Informes del evento:
Teléfono: 8146366 (Bogotá)
Informes para prensa: Acceso Directo. Luz Marina Gamarra. Cel. 3102711970. Jenny Bautista Cel: 3174221148
1 comentario:
me alegro mucho por el entusiasmo espero y todo les salga bien,la fe mueve montañas
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