Dia Mundial Enfermedades Raras 2012 Bogotá

Una Jornada con total éxito resultó ser el Dia Mundial de Enfermedades Raras 2012, celebrado el pasado 29 de febrero.

Con la asistencia de la Dra.Beatriz Londoño, Ministra de salud, quien presentó el trabajo que desde el Ministerio se está realizando en pro de la población afectada con enfermedades raras en el país y con un llamado desde la Federación Colombiana de Enfermedades Raras a unirse a las iniciativas presentadas ante el gobierno, se avanzó un paso más en la consolidación de las relaciones entre el Ministerio de Salud y la Federación y se avanza en el camino de la creación de los modelos necesarios para el acceso a la salud y la protección Social de los afectados.

Día Mundial Enfermedades Raras 2012

Terapia de reemplazo enzimático para la Leucodistrofia Metacromatica en reclutamiento ahora!

Shire HGT está actualmente reclutando pacientes para ensayos clínicos fase I / II con el fin de estudiar su terapia HGT-1110 de reemplazo enzimático intratecal para la LDM. 15 pacientes infantiles se estudiarán durante 40 semanas cada uno, para determinar la seguridad y la dosis deseada.

El siguiente resumen de ensayos clínicos ha sido elaborado por la Fundación MLD.

Resumen del Estudio - Por un periodo de 40 semanas, se aplicarán inyecciones intratecales cada dos semanas, a través de un dispositivo de administración de fármacos por vía intratecal (IDDD) que consiste en un puerto implantado en el abdomen del paciente. 

Queremos para todos un real un año nuevo

Y se acabó el 2011!

Un año excelente para la Fundación Laes y en general para la comunidad que convive con enfermedades raras en el país, y no porque hayan terminado las vicisitudes, sino porque en Colombia vamos avanzando a pasos agigantados con el tema de las Leucodistrofias y con las enfermedades raras; así debe ser y así le damos gracias a Dios que sea.

Mensaje de navidad Fundación Laes Leucodistrofias

Se acerca la navidad y queremos desear a todos unas fiestas llenas de propósito  de vida, sabiduría y alegría.

Para todos los afectados, sabemos que estas épocas resultan muchas veces mas difíciles; la vida no siempre es normal como la de todos los demás y la navidad no escapa a esta realidad.

¿Es necesario renombrar las enfermedades raras?

Leyendo el  "Rare Disease blogs", me encuentro con esta nota bien interesante sobre si sería necesario renombrar las enfermedades raras...y este sí es un tópico que llama la atención, pues el solo hecho de nombrarlas "raras", hace que la población no se involucre, pues piensan que lo raro nunca les va a pasar a ellos. De otra parte menciona la necesidad de un movimiento masivo de las raras, de la población que sufre y que no es nada despreciable en el mundo. Tenemos que lograr este movimiento también en Colombia.


Ahí queda la nota para que lo pensemos..¿Será que nos perjudica el término raras?... De otra parte... ¿Qué estamos haciendo para que las Enfermedades raras tomen en Colombia su lugar como problema público real  social y de salud?  El movimiento es de todos. Bueno es que opinemos y pensemos en un término diferente, si es que nos conviene otro. Aquí la nota: