minombre es teresa ruiz micaso es acerca de dos hermanos que sufren de una enfermedad llamada cadasil q para nosotros esto es una enfermedad desconocida segun los medicos hay dos casos encolombia uno demis hermanos murio laotra esta mal por que los medicos nos dicen que es una enfermedad progresiva no contamos con los recursos suficientes escuche de ustedes y quisiera poder recibir de antemano una ayuda que seria muy inportante para nosotros que no contamos con el dinero para eltratamiento muchas gracias ... espero respuesta micoreo es tere282008@hotmail.com oal celular 3154318176
Angela:me interesa saber mucho sobre este tema, debido a que mi hermana posee LDM.Tanto para ella como para nosotros , la familia ha sido una lucha constante. Al informarnos a traves del sitio de la exisitencia de nuevas pruebas para posibles tratamientos es una gran luz de esperanza.Quisiera partir por saber con quienes me tengo que contactar para poder acceder a mas información para poder ver si existe la posibiliadad de ayudar a mi hermana.
Angela:me interesa saber mucho sobre este tema, debido a que mi hermana posee LDM.Tanto para ella como para nosotros , la familia ha sido una lucha constante. Al informarnos a traves del sitio de la exisitencia de nuevas pruebas para posibles tratamientos es una gran luz de esperanza.Quisiera partir por saber con quienes me tengo que contactar para poder acceder a mas información para poder ver si existe la posibiliadad de ayudar a mi hermana.
Querida Teresa: lamentablemente no podemos apoyarte con esta enfermedad. Nuestro objeto especifico esta relacionado con las Leucodistrofias. También estuvimos buscando sobre la enfermedad (demencia vascular hereditaria) y no está clasificada dentro de las enfermedades raras. Podrías entrar a la pagina siaamisderechos.org para encontrar allí datos que pudieran apoyarte con el acceso al servicio a la salud. Un abrazo!
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5 comentarios:
minombre es teresa ruiz micaso es acerca de dos hermanos que sufren de una enfermedad llamada cadasil q para nosotros esto es una enfermedad desconocida segun los medicos hay dos casos encolombia uno demis hermanos murio laotra esta mal por que los medicos nos dicen que es una enfermedad progresiva no contamos con los recursos suficientes escuche de ustedes y quisiera poder recibir de antemano una ayuda que seria muy inportante para nosotros que no contamos con el dinero para eltratamiento muchas gracias ... espero respuesta micoreo es tere282008@hotmail.com oal celular 3154318176
Angela:me interesa saber mucho sobre este tema, debido a que mi hermana posee LDM.Tanto para ella como para nosotros , la familia ha sido una lucha constante. Al informarnos a traves del sitio de la exisitencia de nuevas pruebas para posibles tratamientos es una gran luz de esperanza.Quisiera partir por saber con quienes me tengo que contactar para poder acceder a mas información para poder ver si existe la posibiliadad de ayudar a mi hermana.
Angela:me interesa saber mucho sobre este tema, debido a que mi hermana posee LDM.Tanto para ella como para nosotros , la familia ha sido una lucha constante. Al informarnos a traves del sitio de la exisitencia de nuevas pruebas para posibles tratamientos es una gran luz de esperanza.Quisiera partir por saber con quienes me tengo que contactar para poder acceder a mas información para poder ver si existe la posibiliadad de ayudar a mi hermana.
Nathalie: Puedes escribir por favor al correo acr@fundacionlaes.org ?
No sé si estuviste en el Dia Mundial de Enfermedades Raras este 29 y lograste contactarte con alguien en nuestro stand.
Por favor escribe el correo con tus datos para que podamos contactarte.
Querida Teresa: lamentablemente no podemos apoyarte con esta enfermedad. Nuestro objeto especifico esta relacionado con las Leucodistrofias. También estuvimos buscando sobre la enfermedad (demencia vascular hereditaria) y no está clasificada dentro de las enfermedades raras. Podrías entrar a la pagina siaamisderechos.org para encontrar allí datos que pudieran apoyarte con el acceso al servicio a la salud. Un abrazo!
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