El 28 de febrero de 2009 será recordado como el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER). Este año estaremos nuevamente trabajando para difundir las ER y asociar a familias, pacientes, entidades científicas, estado , laboratorios farmacéuticos y todos los actores alrededor de estas patologías.
Las ER trastornos, que afectan a menos de una de cada 2.000 personas, se caracterizan por una amplia diversidad de síntomas y un diagnóstico complejo. De momento, los datos son poco alentadores: el 75% de las ER afecta a niños y un 30% de los pacientes muere antes de los 5 años de edad.
Para todos aquellos que quieran acompañar a nuestra Fundación Lucia Alas de Esperanza estaremos este domingo 28 de Febrero en el Parque de los Novios realizando las siguientes actividades desde las 10 am hasta las 4 pm:
Palabras de bienvenida
Grupo de danzas
Taller de los sentidos
Siembra simbólica de arboles por la entidad "AL verde vivo"
nos acompañarán también Artistas de la Fundación Mas música y los músicos de Mauricio y Palo de Agua.
Ademas invitamos a todos este día a usar jeans , como apoyo a la campaña de "The Global genes project", la cual busca a través de estos eventos, difundir información acerca de las enfermedades raras y educar a la población
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miércoles, 24 de febrero de 2010
28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
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