Reducir la inequidad entre asociaciones dedicadas a las Enfermedades Raras: Un trabajo de todos

Angela Patricia Chaves Restrepo

Presidente Fundación LAES
Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras

Durante este año y medio de trabajo que ya llevo en el apoyo a los  pacientes con Leucodistrofia y que después se fue extendiendo a los demás pacientes de enfermedades raras en nuestro país, he tenido la oportunidad de reunir una cantidad de experiencias entre los afectados, las asociaciones y lideres que trabajan este espinoso tema de las enfermedades raras.

Y es que el tema de la inequidad que viven los pacientes de enfermedades raras debido  a la baja prevalencia de estas enfermedades, se traslada también a las asociaciones... porque las asociaciones son sus pacientes... y los pacientes de raras son pocos y están dispersos geográficamente ...¿Cómo se hace para encontrarlos? y una vez que se encuentran..¿Cómo se puede brindar los mejores servicios en esa dispersión y con una infraestructura de talento humano, tecnológica y física que no da para prestarles servicios de calidad?

28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El 28 de febrero de 2009 será recordado como el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER). Este año estaremos nuevamente trabajando para difundir las ER y asociar a familias, pacientes, entidades científicas, estado , laboratorios farmacéuticos y todos los actores alrededor de estas patologías.

Las ER trastornos, que afectan a menos de una de cada 2.000 personas, se caracterizan por una amplia diversidad de síntomas y un diagnóstico complejo. De momento, los datos son poco alentadores: el 75% de las ER afecta a niños y un 30% de los pacientes muere antes de los 5 años de edad.

Para todos aquellos que quieran acompañar a nuestra Fundación Lucia Alas de Esperanza estaremos este domingo 28 de Febrero en el Parque de los Novios realizando las siguientes actividades desde las 10 am hasta las 4 pm:

Palabras de bienvenida
Grupo de danzas
Taller de los sentidos
Siembra simbólica de arboles por la entidad "AL verde vivo"
nos acompañarán también Artistas de la Fundación Mas música y los músicos de Mauricio y Palo de Agua.


Ademas invitamos a todos este día a usar jeans , como apoyo a la campaña de "The Global genes project", la cual busca a través de estos eventos, difundir información acerca de las enfermedades raras y educar a la población