SEPTIEMBRE, MES DE DIFUSIÓN DE LAS LEUCODISTROFIAS

Y comenzó Septiembre, el mes en que tenemos la oportunidad de hacer visible y difundir Las Leucodistrofias no solo en Colombia sino en el mundo.

Importancia de los Cuidados Respiratorios Rutinarios en Leucodistrofias

Como parte de nuestro trabajo educativo,  ofrecemos a ustedes la tercera parte de esta guía de padres para padres  correspondiente a la sesión orientadora realizada el 14 de Julio de 2012

Complicaciones Respiratorias en las Leucodistrofias

Ofrecemos a ustedes la segunda parte de la sesión orientadora realizada el 1 de Junio de 2012

AFECCIONES  DEL SISTEMA RESPIRATORIO EN LAS LEUCODISTROFIAS

Las afecciones del sistema respiratorio pueden ser uno de los primeros síntomas de la Leucodistrofia -sobre todo en niños-, antes de que aparezcan síntomas motores o sensitivos que hagan sospechar de un cambio en el sistema nervioso.

Conociendo el Sistema Respiratorio: Importancia en las Leucodistrofias

El pasado 5 de Mayo tuvimos la primera sesión de orientación on line en cuidados paliativos, dedicándonos  a estudiar el funcionamiento del Sistema respiratorio.

Les ofrecemos información de la primera parte de esta sesión:

Primera sesión online de orientación en cuidados paliativos para nuestros niños con Leucodistrofias.

El pasado  5 de mayo, se celebró la primera sesión online de orientacion en cuidados paliativos para nuestros niños con Leucodistrofias.

Con padres de México, Colombia, Argentina, Chile, España y  Costa Rica iniciamos juntos la aventura de acompañarnos en el intercambio de conocimiento  acerca de los cuidados paliativos que deben implementarse para mantener y mejorar la calidad de vida de nuestros niños con los diferentes tipos de Leucodistrofia (Tuvimos papitos con hijitos que conviven  con  Leucodistrofias indeterminadas  - Sindrome de Leigh con Leucodistrofia en estudio, Sindrome de Cach en estudio- Leucodistrofia Metacromática, Enfermedad de Krabbe y Sindrome de Pelizaeus Merzbacher).

Dia Mundial Enfermedades Raras 2012 Bogotá

Una Jornada con total éxito resultó ser el Dia Mundial de Enfermedades Raras 2012, celebrado el pasado 29 de febrero.

Con la asistencia de la Dra.Beatriz Londoño, Ministra de salud, quien presentó el trabajo que desde el Ministerio se está realizando en pro de la población afectada con enfermedades raras en el país y con un llamado desde la Federación Colombiana de Enfermedades Raras a unirse a las iniciativas presentadas ante el gobierno, se avanzó un paso más en la consolidación de las relaciones entre el Ministerio de Salud y la Federación y se avanza en el camino de la creación de los modelos necesarios para el acceso a la salud y la protección Social de los afectados.