Primer Dialogo de Lideres Latinoamericanos en Defensa de Derechos de Pacientes Organizado por Novartis Oncología

Novartis- Octubre 27 de 2011

Nos complace informar que Angela Patricia Chaves Restrepo, Presidenta de FECOER y de la Fundación LAES-(segunda fila y segunda de Izquierda Derecha),  perteneció al puñado de líderes de grupos de defensa de los pacientes, invitado por el grupo de Novartis Oncología América Latina, a participar en el "Primer Diálogo de Liderazgo en defensa de los derechos de los pacientes".

Teletón: primeros resultados con GlaxoSmithKline contra 7 enfermedades genéticas

(ANSA) - ROMA, 17 de octubre - Los primeros resultados importantes que conducen a la posible cura para 7 enfermedades genéticas, fueron obtenidos a través de la colaboración entre Teleton y la compañía farmacéutica GlaxoSmithKline. 

La presentación hoy del nuevo presupuesto Teleton 2010-2011, coincidió de hecho, con el aniversario de la fundación del Instituto para la investigación y desarrollo de la terapia génica, la cual fue diseñada por investigadores de Teleton para siete enfermedades genéticas graves. 

El primer paso en esta dirección fue la "presentación a la Autoridad Europea de Medicamentos (EMA), de la solicitud de evaluación final y registro de esta terapia, que ya demostró ser segura contra la inmunodeficiencia primaria congénita".

Presupuesto récord para el Teletón, entidad sin fines de lucro

DISTROFIA

12% más de presupuesto para avances en la investigación. Montezemolo: “Cuando queremos, somos competitivos”

Luca di Montezemolo-Presidente Teleton Italia

LONDRES - Los fondos para la investigación aumentaron un 12 por ciento en el ultimo año, en el progreso hacia la cura para un grupo de enfermedades genéticas, progreso que cada año muestra hazañas más notables en la "productividad" de las publicaciones científicas. El presupuesto es presentado por la Fundación Teletón este lunes en Roma en el Jubilee Hall de la Universidad Lumsa durante la reunión "Las acciones que ejecutan".

Reducir la inequidad entre asociaciones dedicadas a las Enfermedades Raras: Un trabajo de todos

Angela Patricia Chaves Restrepo

Presidente Fundación LAES
Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras

Durante este año y medio de trabajo que ya llevo en el apoyo a los  pacientes con Leucodistrofia y que después se fue extendiendo a los demás pacientes de enfermedades raras en nuestro país, he tenido la oportunidad de reunir una cantidad de experiencias entre los afectados, las asociaciones y lideres que trabajan este espinoso tema de las enfermedades raras.

Y es que el tema de la inequidad que viven los pacientes de enfermedades raras debido  a la baja prevalencia de estas enfermedades, se traslada también a las asociaciones... porque las asociaciones son sus pacientes... y los pacientes de raras son pocos y están dispersos geográficamente ...¿Cómo se hace para encontrarlos? y una vez que se encuentran..¿Cómo se puede brindar los mejores servicios en esa dispersión y con una infraestructura de talento humano, tecnológica y física que no da para prestarles servicios de calidad?

Teletón está ampliando su red, Enrico Sartor el coordinador provincial

Llegan a 77 las provincias cubiertas por los representantes institucionales

PORDENONE - A partir de ahora todo el mundo, los ciudadanos, organismos públicos o empresas en la provincia de Pordenone que tengan la intención de contribuir a la lucha contra las enfermedades genéticas tienen un punto válido de referencia: El coordinador provincial de Teletón.

Investigadores del IBMC estudian regeneración del tejido nervioso periférico

Células Madre Mesenquimatosas (MSC) como terapia en enfermedades neurodegenerativas

09/19/2011Catalina Miranda y Carla Teixeira, los autores.

Un equipo liderado por portugueses presenta un camino para el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas y lesiones de nervio periférico. El estudio realizado en ratas demostró que el uso de células madre mesenquimatosas (MSC), promueve la regeneración del tejido nervioso periférico en forma eficiente y sin la aparición de efectos indeseables. Según los autores de la publicación en la revista Stem Cells, "no estamos cerca de utilizar esta tecnología en pacientes humanos," pero los resultados han demostrado ser muy prometedores.