Reducir la inequidad entre asociaciones dedicadas a las Enfermedades Raras: Un trabajo de todos

Angela Patricia Chaves Restrepo

Presidente Fundación LAES
Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras

Durante este año y medio de trabajo que ya llevo en el apoyo a los  pacientes con Leucodistrofia y que después se fue extendiendo a los demás pacientes de enfermedades raras en nuestro país, he tenido la oportunidad de reunir una cantidad de experiencias entre los afectados, las asociaciones y lideres que trabajan este espinoso tema de las enfermedades raras.

Y es que el tema de la inequidad que viven los pacientes de enfermedades raras debido  a la baja prevalencia de estas enfermedades, se traslada también a las asociaciones... porque las asociaciones son sus pacientes... y los pacientes de raras son pocos y están dispersos geográficamente ...¿Cómo se hace para encontrarlos? y una vez que se encuentran..¿Cómo se puede brindar los mejores servicios en esa dispersión y con una infraestructura de talento humano, tecnológica y física que no da para prestarles servicios de calidad?

Teletón está ampliando su red, Enrico Sartor el coordinador provincial

Llegan a 77 las provincias cubiertas por los representantes institucionales

PORDENONE - A partir de ahora todo el mundo, los ciudadanos, organismos públicos o empresas en la provincia de Pordenone que tengan la intención de contribuir a la lucha contra las enfermedades genéticas tienen un punto válido de referencia: El coordinador provincial de Teletón.

Investigadores del IBMC estudian regeneración del tejido nervioso periférico

Células Madre Mesenquimatosas (MSC) como terapia en enfermedades neurodegenerativas

09/19/2011Catalina Miranda y Carla Teixeira, los autores.

Un equipo liderado por portugueses presenta un camino para el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas y lesiones de nervio periférico. El estudio realizado en ratas demostró que el uso de células madre mesenquimatosas (MSC), promueve la regeneración del tejido nervioso periférico en forma eficiente y sin la aparición de efectos indeseables. Según los autores de la publicación en la revista Stem Cells, "no estamos cerca de utilizar esta tecnología en pacientes humanos," pero los resultados han demostrado ser muy prometedores.

POR FIN LA ESPERANZA CERCANA PARA LA LEUCODISTROFIA METACROMATICA

Testimonio de la madre y el primer niño tratado con Terapia Genica en Italia para la Leucodistrofia Metacromática . Noticias esperanzadoras para todos aquellos que han sufrido o  siguen sufriendo esta terrible enfermedad.

HABLANDO DE LEUCODISTROFIA

Video presentado en Colaboración con el programa de la TV de Castilla y León "A Vivir Bien". Hoy hablando de la Leucodistrofia

Es maravilloso encontrarnos  a la pequeña Lucia Turriago, por quien nació la Fundación LAES en este video. Sabemos que tendremos en el futuro muchas cosa en común  con ELA (Asociación Española contra la Leucodistrofia). Les compartimos un muy buen espacio educativo y de sensibilizacion. 

Pirry: Especial de madres. 08 de Mayo

NUESTRO TESTIMONIO DE VIDA EN EL PROGRAMA "ESPECIALES PIRRY", A QUIEN AGRADECEMOS QUE CONSIDERARA NUESTRA HISTORIA DIGNA DE SER CONTADA.

¡AQUI PUEDEN CONOCER MUCHO MEJOR QUIENES SOMOS Y EL TESTIMONIO DE LA HERMOSA LUCIA POR QUIEN EXISTE ESTA FUNDACION!

Pirry: Especial de madres. 08 de Mayo