Nadie dijo que sería fácil pero tampoco que fuera imposible. La socialización y puesta sobre el tapete Nacional del tema de las Enfermedades Raras, ha comenzado a generar interés en la comunidad académica, científica y social.
En el camino que Angela Chaves, Presidenta de ACER, describe como “transitando de la invisibilidad a la visibilidad”, diferentes estamentos de la sociedad se unieron a los foros itinerantes, que en su IV versión en Medellín, se celebró el pasado 2 de Mayo en las instalaciones de la SIU (Sede de Investigación Universitaria) de la Universidad de Antioquia.
Este Foro contó con la participación activa de la SIU , la Asociacion Colombiana de Enfermedades raras (ACER), la Fundación Diana García de Olarte para las Inmunodeficiencias Primarias, el Grupo de Investigación para Inmunodeficiencias Primarias de a Universidad de Antioquia, como también con la Fundación Lucia Alas de Esperanza para las Leucodistrofias.
En esta oportunidad, además de revisar cómo avanza la Ley 1392 del 2010, se describió el panorama actual de las enfermedades raras en el país y como complemento a esta disertación la jornada de la tarde contó con varias intervenciones médicas sobre ERs y la experiencia del Grupo de Errores Innatos del Metabolismo del Hospital Pablo Tobon Uribe de Medellin.
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| Grupo de Errores Innatos del metabolismo, representantes de ACER y Grupo de Inmunodeficiencias Primarias |
En el IV Foro de Enfermedades Huérfanas en el SGSSS, participaron los siguientes panelistas: Dr. José Luis Franco Restrepo, Coordinador del Grupo de Inmunodeficiencias Primarias de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia, Dr. Luis Guillermo Restrepo del Grupo de trabajo de IFARMA y el Dr. Luis Alejandro Barrera, Director Científico de ACER y Director del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo de la Universidad Javeriana y como moderadora Ángela Patricia Chaves.
DEBATE
La discusión inició con el interrogante sobre qué actores debían participar del proceso de reglamentación de la Ley 1392, a lo que los panelistas invitaron a las asociaciones de pacientes a conformar una sola voz frente al gobierno, como garante del derecho a la salud, al mismo Ministerio de la Protección Social y a las casas farmacéuticas sin importar la cantidad de pacientes.
De igual manera el Dr. Barrera invitó a involucrarse en el tema a las universidades, colegios y escuelas y convertir al paciente en el centro del debate.
En segunda instancia se trató el tema de si debería o no existir el listado de enfermedades raras que menciona la Ley 1392, tema en el cual se percibió entre los panelistas distintas posiciones. El Dr. Restrepo explicó que “los listados son bastante complicados, generan dificultades muy grandes…se pueden convertir en herramientas de negación de atención para ciertas enfermedades”.
Frente a la misma pregunta el Dr. Franco afirmó que “existe una descoordinación entre la Ley 1392 y la recién sancionada Ley 1438, porque el principio de universalidad que una exige la otra lo condiciona”. A esta misma descoordinación el Dr. Barrera agregó que “La Ley 1392 que busca racionalizar el gasto generado por las ERs, la Ley 1438 con la prevalencia que maneja para este tipo de enfermedades de 1:5000 aniquila esa racionalización”.
En el tema de la financiación y a la duda que asalta de dónde saldrá el dinero, el Dr. Franco trajo a flote los escandalosos precios recobrados al FOSYGA por la gamaglobulina, un desfase del 436% en su precio. Por su parte el Dr. Restrepo sugirió un replanteamiento al modelo de investigación y desarrollo de medicamentos que incide directamente en su lanzamiento en el mercado, llevando esto a un cambio en los precios de los mismos.
En su intervención el Dr. Barrera cuestionó el concepto de universalidad, sugiriendo que toda la atención del SGSSS debe estar centrada en lo que incluye el POS y lo que no.
CONCLUSIONES
Las temáticas abordabas en este foro reunieron varios de los tópicos neurálgicos de las ERs, su financiación, el tema de los centros de referencia, medicamentos huérfanos, el papel de las asociaciones e pacientes, el cuidado a cuidadores, pero uno de los aportes valiosos generados fue la propuesta de la creación de una Unidad Técnica de Apoyo en Enfermedades raras dentro del Gobierno, la cual debería ser asesorada por un Comité Científico y una Comisión de Aseguramiento Ciudadano con el objeto de crear redes y políticas adecuadas para prestar real atención interdisciplinaria y efectiva a los pacientes de ERS, asegurando su acceso a la salud y al bienestar social en condiciones de oportunidad , calidad y universalidad y una visibilización de las ER y como parte de un trabajo concertado entre el gobierno, academia, asociaciones e industria.
Escrito por: Elena Ponce
Se calcula que existen actualmente entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un 6 % y un 8 % de la población en algún momento de su vida. Las enfermedades raras son enfermedades que aparecen poco frecuente o raramente en la población y hacen parte del grupo de las Enfermedades Huérfanas, lo que las hace enfermedades carentes de un abordaje integral efectivo médico-científico, técnico, social y político. Colombia no es la excepción. Aunque tenemos una recién sancionada Ley de Enfermedades huérfanas (Ley 1392 de 2010), queda un gran trabajo por hacer para su reglamentación y para mejorar el entorno social, económico, político y de salud, estableciendo líneas de acción para el reconocimiento de los derechos de los pacientes, las familias y los cuidadores.