LA HISTORIA DE LUCIA EN EL PROGRAMA COLOMBIANO "ESPECIALES PIRRY"

Un gran acontecimiento indudablemente para la Fundacion:

"Especiales Pirry" en su emisión del día de la madre, cuenta la historia de la familia Turriago Chaves y del nacimiento de la Fundacion Lucia Alas de esperanza. Pueden verlo aquí:

http://www.canalrcnmsn.com/content/pirry_especial_de_madres_08_de_mayo?page=1

Convivencia con la leucodistrofia

Articulo sobre convivencia con la Leucodistrofia escrito por la Presidenta de la Fundación LAES

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FUNDACION LUCIA ALAS DE ESPERANZA PARA LEUCODISTROFIAS COLOMBIA

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Medellin se suma a la discusion sobre el presente y el futuro de las Enfermedades Huerfanas en el país

Trabajando para hacer visible la problemática de las Enfermedades Huérfanas y promoviendo  escenarios de discusión y solución  para  una  comunidad de aproximadamente 3.8 millones de colombianos que las padecen, la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras (ACER) y  la Fundación Lucía Alas de Esperanza (LAES), realizan por cuarta vez el Foro Nacional de Enfermedades Huérfanas en Colombia.

Medellin, a través del Grupo de Inmunodeficiencias Primarias de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia y de la Fundación Diana García de Olarte, se suma a la organización de esta iniciativa y recibe este maratónico recorrido que comenzó en Cartagena y Bogotá, aportando su valioso conocimiento a  la discusión sobre este tema.

Se calcula que existen actualmente entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un 6 % y un 8 % de la población en algún momento de su vida. Las enfermedades raras son enfermedades que aparecen poco frecuente o raramente en la población y hacen parte del grupo de las Enfermedades Huérfanas,  lo que  las hace enfermedades carentes de un abordaje integral efectivo médico-científico, técnico, social y político. Colombia no es la excepción. Aunque tenemos una recién sancionada Ley de Enfermedades huérfanas  (Ley 1392 de  2010), queda un gran trabajo por hacer para su reglamentación y para  mejorar el entorno social, económico, político  y de salud, estableciendo líneas de acción para el reconocimiento de los derechos de  los pacientes, las familias y los cuidadores.

En el Cuarto Foro nos acompañan como panelistas los Doctores Luis Alejandro Barrera Director Científico de la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras (ACER)  y Director del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo de la Pontificia Universidad Javeriana (Bogotá), el Dr. José Luis Franco Restrepo Coordinador del Grupo de Inmunodeficiencias Primarias y Director del Centro Jeffrey Modell para Inmunodeficiencias Primarias de  la Universidad de Antioquia, el Dr. Francisco Rossi Buenaventura Director del Instituto para la Investigación del Medicamento en los Sistemas de Salud (IFARMA) y experto Internacional en Medicamentos, el Dr.  Carlos Mario Rivera Escobar  Director Seccional de Salud de Antioquia, el Dr. Jorge Hernán Montoya  Genetista del Hospital San Vicente de Paul y el Dr.  Oscar Flórez del Grupo de Errores Innatos del Metabolismo del Hospital Pablo Tobón Uribe.

El foro está dirigido a: Asociaciones y organizaciones que representen pacientes con enfermedades raras, a EPS, IPS, ESE, Secretarias de salud, estudiantes del área de la salud, investigadores, médicos generales y médicos especialistas en áreas afines al tema como también a la comunidad en general interesada en conocer el Estado del Arte de las enfermedades raras en Colombia y los efectos y alcances de la Ley 1392 de 2010.

FECHA: Lunes, 2 de Mayo de 2011

LUGAR: Auditorio Principal SIU, Calle 62 N 52 – 59 Medellín, Antioquia

HORARIO:  08:30 a.m a 12:40 m /2:00 pm-5:15 p.m

Entrada gratuita solo con inscripción previa ingresando a: http://www.udea.edu.co/reune/index.php

Mayores Informes del evento: 2196472 - 311 6124588 

Conoce la Agenda en:http://www.fundacionlaes.org/index.php?option=com_content&view=article&id=66:agenda-cuarto-foro-de-enfermedades-huerfanas-medellin&catid=20:eventos&Itemid=38

Juntos a vigilar la Ley de Enfermedades Huerfanas

El pasado Marzo 1 de 2011 se dieron cita varias de las fundaciones de enfermedades raras que existen en el país como la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras –ACER-, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito lisosomal –ACOPEL, la Fundación Lucía Alas de Esperanza –LAES y la Fundación LUPSSO, entre otras, para crear el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, con el objetivo de vigilar y mejorar lo propuesto en la ley 1392 del 2 de julio de 2010.

Esta instancia, cuenta a su vez con el acompañamiento del Centro de investigaciones de bioquímica de la Universidad de los Andes –CIBI, el Instituto de errores innatos del metabolismo –IEIM y de la Asociación Colombiana de Genética Humana y además, es apoyada por el Ministerio de Protección Social, el Instituto Nacional de Salud, el INVIMA y la Defensoria del Pueblo.

De acuerdo a la reunión que se llevó a cabo en las instalaciones de la Defensoria del Pueblo, se determinaron puntos clave para la evolución eficaz de este nuevo organismo controlador, la función principal es buscar avances en la reglamentación de la ley sancionada en julio del año pasado, en donde se determinan a las enfermedades raras como de especial interés y se estipulan algunas normas que controlan las diferentes variables del asunto, como la financiación, la investigación científica, el apoyo a los cuidadores, etcétera.

“Pedimos al Ministerio de Protección Social que se reglamente con brevedad la ley 1392 de 2010 para garantizar el derecho a la salud de los pacientes que presenten una enfermedad huérfana” afirmó Wolmar Pérez, Defensor Del Pueblo. Además agregó que aunque la tarea es ardua, esta agrupación de asociaciones y entidades va a lograr grandes e importantes avances en la reforma y reglamentación de la ley, esta alianza permitirá darle voz a esa minoría que aún no ha sido escuchada y con la incidencia de políticas públicas se puede lograr aligerar el proceso.

Por: Andrea Ramos León

Día Mundial de Las enfermedades Raras Colombia 2011

Qué gratificante fue compartir el Día Mundial de Las Enfermedades Raras con los diferentes Lideres de las Asociaciones, los pacientes, las familias, los amigos, todos aquellos que se interesan por este tema en nuestro país. 

Mucho más sonado el tema  en los medios que el año pasado, vamos creciendo en número, en voz y en representación. Para el 28 de febrero, se organizaron en nuestra bella Colombia diversos eventos: Un Foro Académico en La Academia Nacional de Medicina, el Segundo Foro nacional de Enfermedades Huérfanas, la tradicional Feria de las Enfermedades Huérfanas organizada por la Asociación Colombiana de Neurología en la Clínica de Marly y el encuentro de pacientes y Familias en el parque de los novios. 

Lo más hermoso de todo, es ver la sonrisa de nuestros niños y padres que pudieron tener un espacio para recrearse, para olvidarse un rato, para darse a la risa y la alegría, para escuchar la música. Esos momentos son los que mas gratifican y llenan de alegría.

La Fundación Laes sigue para adelante. Sigue en su misión de dar  a conocer las Leucodistrofias, de sensibilizar, de encontrar salidas y de proponer soluciones, porque para eso estamos. Muy orgullosos y contentos lógicamente de abrir espacios de discusión y   de estudio para las Enfermedades raras en nuestro país. 

ademas de participar en todas las actividades planeadas, LAES organizó su primer evento en compañía de ACER y de la Fundación Opinión y Salud: El segundo Foro de Enfermedades Huérfanas en el Congreso de la República.

Este también es un espacio que abre a los actores posibilidades de expresar inquietudes, de aprender del contexto de las Enfermedades raras, de posibilitar espacios políticos y sobre todo de dejar sobre la mesa conclusiones y actividades criticas de acción conjunta para la mejora del clima para  los seres que conviven con Enfermedades raras en nuestro país:

Creo que en Colombia podemos sentirnos orgullosos por la cantidad de Asociaciones presentes y que están trabajando por estas patologías. Las Leucodistrofias , por su parte, ya tienen una voz y  un espacio en Colombia. Eso nos llena de satisfacción.