tag:blogger.com,1999:blog-81286858870067494932012-01-19T07:09:41.186-08:00POR UN PROPÓSITO DE VIDA PARA QUIENES CONVIVEN CON LEUCODISTROFIAAngela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.comBlogger431100tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-28039079877481725552012-01-18T18:20:00.000-08:002012-01-19T07:09:41.197-08:00

Shire HGT está actualmente reclutando pacientes para ensayos clínicos fase I / II con el fin de estudiar su terapia HGT-1110 de reemplazo enzimático intratecal para la LDM. 15 pacientes infantiles se estudiarán durante 40 semanas cada uno, para determinar la seguridad y la dosis deseada. El siguiente resumen de ensayos clínicos ha sido elaborado por la Fundación MLD. Resumen del Estudio -

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-7894611541653661452011-12-30T09:50:00.000-08:002011-12-30T10:27:19.215-08:00

Y se acabó el 2011! Un año excelente para la Fundación Laes y en general para la comunidad que convive con enfermedades raras en el país, y no porque hayan terminado las vicisitudes, sino porque en Colombia vamos avanzando a pasos agigantados con el tema de las Leucodistrofias y con las enfermedades raras; así debe ser y así le damos gracias a Dios que sea. También esperamos que el año

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-38732048654065714112011-12-10T20:14:00.001-08:002011-12-11T18:32:51.774-08:00

Se acerca la navidad y queremos desear a todos unas fiestas llenas de propósito  de vida, sabiduría y alegría. Para todos los afectados, sabemos que estas épocas resultan muchas veces mas difíciles; la vida no siempre es normal como la de todos los demás y la navidad no escapa a esta realidad. Es posible que ahora, algunos padres se encuentren en una clínica, angustiados o preocupados por

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-90291590283670657512011-11-22T19:58:00.001-08:002011-11-25T04:24:55.878-08:00

Leyendo el  "Rare Disease blogs", me encuentro con esta nota bien interesante sobre si sería necesario renombrar las enfermedades raras...y este sí es un tópico que llama la atención, pues el solo hecho de nombrarlas "raras", hace que la población no se involucre, pues piensan que lo raro nunca les va a pasar a ellos. De otra parte menciona la necesidad de un movimiento masivo de las raras, de la

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-69461327497272743852011-11-14T17:02:00.001-08:002011-11-24T16:15:08.865-08:00

Como lo prometido es deuda, continuamos con el resumen del Simposio Internacional de  Células Madre y Trasplante de médula osea realizado en Bucaramanga, en la Fundación Cardiovascular de Colombia. Dra. Heather Stefanski.  Programa  Trasplante de Médula  del Hospital  Amplatz - Universidad de Minnesota La Dra. Heather presenta el programa , el cual tiene una amplísima experiencia en el

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-39314058313442908092011-11-13T18:55:00.001-08:002011-11-23T08:52:46.923-08:00

La Fundación Cardiovascular de Colombia (FCV) fue sede de uno de los eventos académicos más importantes en materia de salud; el 2 Simposio Internacional de Células Madre y Trasplante de Médula Ósea, que se llevó a cabo el 21 de octubre en  la institución. Invitados por el Doctor Marcos López, Director de Biotecnología, Innovación y Desarrollo Tecnológico de la FCV, pudimos asistir  a este

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-23923828504669057642011-11-01T14:30:00.000-07:002011-11-23T09:01:33.235-08:00

Novartis- Octubre 27 de 2011 Nos complace informar que Angela Patricia Chaves Restrepo, Presidenta de FECOER y de la Fundación LAES-(segunda fila y segunda de Izquierda Derecha),  perteneció al puñado de líderes de grupos de defensa de los pacientes, invitado por el grupo de Novartis Oncología América Latina, a participar en el "Primer Diálogo de Liderazgo en defensa de los derechos de los

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-86762397646724541292011-10-18T16:53:00.000-07:002011-11-23T09:00:42.236-08:00

(ANSA) - ROMA, 17 de octubre - Los primeros resultados importantes que conducen a la posible cura para 7 enfermedades genéticas, fueron obtenidos a través de la colaboración entre Teleton y la compañía farmacéutica GlaxoSmithKline.  La presentación hoy del nuevo presupuesto Teleton 2010-2011, coincidió de hecho, con el aniversario de la fundación del Instituto para la investigación y desarrollo

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-43899946723623215422011-10-17T08:55:00.000-07:002011-11-23T09:01:08.466-08:00

DISTROFIA12% más de presupuesto para avances en la investigación. Montezemolo: “Cuando queremos, somos competitivos” Luca di Montezemolo-Presidente Teleton Italia LONDRES - Los fondos para la investigación aumentaron un 12 por ciento en el ultimo año, en el progreso hacia la cura para un grupo de enfermedades genéticas, progreso que cada año muestra hazañas más notables en la "productividad"

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-29840371982073890512011-10-11T19:20:00.000-07:002011-11-25T19:00:11.073-08:00

Angela Patricia Chaves Restrepo Presidente Fundación LAES Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras Durante este año y medio de trabajo que ya llevo en el apoyo a los  pacientes con Leucodistrofia y que después se fue extendiendo a los demás pacientes de enfermedades raras en nuestro país, he tenido la oportunidad de reunir una cantidad de experiencias entre los afectados, las 

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-34848997525528756882011-10-10T19:51:00.000-07:002011-11-23T09:03:54.653-08:00

Llegan a 77 las provincias cubiertas por los representantes institucionales PORDENONE - A partir de ahora todo el mundo, los ciudadanos, organismos públicos o empresas en la provincia de Pordenone que tengan la intención de contribuir a la lucha contra las enfermedades genéticas tienen un punto válido de referencia: El coordinador provincial de Teletón. El 23 de septiembre, el vicepresidente

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-503501529735794972011-09-24T11:29:00.001-07:002011-11-23T09:04:43.288-08:00

Células Madre Mesenquimatosas (MSC) como terapia en enfermedades neurodegenerativas 09/19/2011Catalina Miranda y Carla Teixeira, los autores.Un equipo liderado por portugueses presenta un camino para el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas y lesiones de nervio periférico. El estudio realizado en ratas demostró que el uso de células madre mesenquimatosas (MSC), promueve la regeneración

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-38203506474674460192011-08-18T19:47:00.000-07:002011-08-18T19:59:20.159-07:00

Testimonio de la madre y el primer niño tratado con Terapia Genica en Italia para la Leucodistrofia Metacromática . Noticias esperanzadoras para todos aquellos que han sufrido o  siguen sufriendo esta terrible enfermedad.

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-67690017280397184262011-06-07T21:01:00.000-07:002011-06-07T21:03:54.156-07:00

Video presentado en Colaboración con el programa de la TV de Castilla y León "A Vivir Bien". Hoy hablando de la Leucodistrofia Es maravilloso encontrarnos  a la pequeña Lucia Turriago, por quien nació la Fundación LAES en este video. Sabemos que tendremos en el futuro muchas cosa en común  con ELA (Asociación Española contra la Leucodistrofia). Les compartimos un muy buen espacio educativo

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-62467185449852475792011-05-29T12:33:00.000-07:002011-05-29T12:33:03.298-07:00

NUESTRO TESTIMONIO DE VIDA EN EL PROGRAMA "ESPECIALES PIRRY", A QUIEN AGRADECEMOS QUE CONSIDERARA NUESTRA HISTORIA DIGNA DE SER CONTADA.¡AQUI PUEDEN CONOCER MUCHO MEJOR QUIENES SOMOS Y EL TESTIMONIO DE LA HERMOSA LUCIA POR QUIEN EXISTE ESTA FUNDACION!Pirry: Especial de madres. 08 de Mayo

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-30427416338751100962011-05-16T20:33:00.000-07:002011-05-16T20:40:18.041-07:00

Nadie dijo que sería fácil pero tampoco que fuera imposible. La socialización y puesta sobre el tapete Nacional del tema de las Enfermedades Raras, ha comenzado a generar interés en la comunidad académica, científica y social. En el camino que Angela Chaves, Presidenta de ACER, describe como “transitando de la invisibilidad a la visibilidad”, diferentes estamentos de la sociedad se

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-66248547099061111862011-05-11T07:20:00.000-07:002011-05-11T07:20:56.993-07:00

Un gran acontecimiento indudablemente para la Fundacion: "Especiales Pirry" en su emisión del día de la madre, cuenta la historia de la familia Turriago Chaves y del nacimiento de la Fundacion Lucia Alas de esperanza. Pueden verlo aquí: http://www.canalrcnmsn.com/content/pirry_especial_de_madres_08_de_mayo?page=1

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Articulo sobre convivencia con la Leucodistrofia escrito por la Presidenta de la Fundación LAES View more documents from Angela Palotes.

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Ahora en Slideshare, porque queremos empezar a compartir conocimiento! Visítanos !   View more presentations from Angela Palotes.

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Trabajando para hacer visible la problemática de las Enfermedades Huérfanas y promoviendo  escenarios de discusión y solución  para  una  comunidad de aproximadamente 3.8 millones de colombianos que las padecen, la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras (ACER) y  la Fundación Lucía Alas de Esperanza (LAES), realizan por cuarta vez el Foro Nacional de Enfermedades Huérfanas en Colombia.

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-31323675215992573482011-04-04T10:12:00.000-07:002011-05-20T06:50:30.301-07:00

El pasado Marzo 1 de 2011 se dieron cita varias de las fundaciones de enfermedades raras que existen en el país como la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras –ACER-, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito lisosomal –ACOPEL, la Fundación Lucía Alas de Esperanza –LAES y la Fundación LUPSSO, entre otras, para crear el Observatorio Interinstitucional de

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-47879667578159903122011-03-13T21:04:00.000-07:002011-03-13T21:04:38.155-07:00

Qué gratificante fue compartir el Día Mundial de Las Enfermedades Raras con los diferentes Lideres de las Asociaciones, los pacientes, las familias, los amigos, todos aquellos que se interesan por este tema en nuestro país.  Mucho más sonado el tema  en los medios que el año pasado, vamos creciendo en número, en voz y en representación. Para el 28 de febrero, se organizaron en nuestra

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-20549921047791902422011-03-05T07:59:00.000-08:002011-03-06T21:10:33.976-08:00

Una vez terminado todo el ajetreo de las celebraciones y diversos foros realizados en torno al Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas en nuestra querida Colombia, quedan muchas inquietudes, más preguntas que respuestas y conclusiones que es bueno que todas las asociaciones de pacientes, asociaciones científicas y población en general tengan en cuenta, porque la problemática de las

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-50872476997655826982011-03-04T07:18:00.000-08:002011-03-04T07:45:18.435-08:00

Para los que quieran saber en qué van los ensayos clínicos con la LDM en Italia, les dejamos el enlace de la MLD Foundation en Estados Unidos. Teleton y San Raffaele anuncian colaboración de GSK  10-2010, Glaxo Smith Kline PLC (GSK). La Fundación Teletón  y la Fundación San Raffaele anuncian una nueva alianza estratégica para investigar y desarrollar nuevos tratamientos para tratar

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Para todos los colombianos y amigos latinoamericanos: Es un placer presentarles nuestra nueva pagina Web, que trae  informacion muy interesante  sobre las Leucodistrofias, las enfermedades raras, lo que estamos haciendo en Colombia para difundir el trabajo que se está haciendo y las ultimas noticias. Esperamos que les guste y esperamos  también sus sugerencias para mejorar...   con el

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Científicos identificaron una forma de revertir el daño causado en el sistema nervioso por la esclerosis múltiple (EM). Investigadores de las universidades de Cambridge, Inglaterra y Edinburgo, Escocia, descubrieron que activando las células madre cerebrales se puede regenerar a la mielina, la vaina que protege a las prolongaciones de las neuronas -llamadas axones- encargadas de transmitir los

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Traigo a colación un debate tenido en días pasados con investigadores del CID (Centro de Investigaciones para el Desarrollo de la Universidad Nacional), más especificamente con el Dr. Felix Martinez, acerca de la Ley 1392 "Ley de Enfermedades Huérfanas" y las implicaciones futuras que ella podría tener para la población en general y para la población de  personas y familias que conviven con ERs

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La Historia de Ariadna y su maravillosa familia. Aun no hay diagnostico, pero sus padres y hermanito mantienen la esperanza. Qué duro es enfrentar una Enfermedad Rara, pero es más duro aún cuando no tiene nombre, cuando no puedes identificarla, y reconocerla, cuando estas atado a la incertidumbre del pronostico.Vale la pena conocer la historia de esta valiente familia: https://acrobat.com/#d

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http://www.lapatria.com/story/cuando-las-enfermedades-raras-entran-la-casa 2010-03-07 00 NOTICIA Sumado a la desorientación que enfrentan familias cuando a sus vidas llega una enfermedad rara, están los altos costos que deben asumir para conservar a sus seres queridos. Deterioro.NOTICIA Karina Ausecha Penagos Bogotá  A los 12 años Lucía cerró sus enormes ojos azules

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Interesante y de gran ayuda este flash terminologico que ayuda a definir las diferencias entre enfermedades desatendidas (las que normalmente llamamos olvidadas) y las enfermedades raras. Ahí se los dejo: http://www.europarl.europa.eu/transl_es/plataforma/pagina/celter/flash98.htm

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Importante que conozcan esta dura historia de una madre luchando por su hijo, quien sufre de Leucodistrofia Metacromatica. Seguiremos presentando en nuestra pagina los testimonios de aquellos que sufren con estas enfermedades debilitantes, crónicas y progresivas que son las Leucodistrofias. Nuestro primer propósito es divulgar y sensibilizar.

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A continuación la traducción de un artículo publicado en el portal de la AAAS sobre el tratamiento en Francia  para la ALD- Noviembre 5 de 2009: La  Técnica de Terapia Génica ralentiza la "Enfermedad de Lorenzo" Una estrategia que combina la terapia genética con terapia de de células madre sanguíneas, puede ser una herramienta útil para el tratamiento de una enfermedad mortal del Sistema

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El pasado 8 de junio, luego de haber surtido todos los trámites reglamentarios, se aprobó en sesión plenaria de la Cámara de Representantes el proyecto de ley por medio del cual se reconocen “como de especial interés las enfermedades huérfanas”, proyecto que se encuentra para sanción presidencial. A continuación describimos el objeto de esta Ley: "La presente ley tiene como objeto reconocer

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-18832250509282149642010-07-13T20:15:00.000-07:002010-07-30T06:52:28.349-07:00

Hoy, que se han cumplido nueve meses de la muerte de nuestra hijita Lucia Turriago, quiero despedir también a otra preciosa Lucia , nacida en España, e hija de Carmen Sever. Lucia sufría también Leucodistrofia Metacromatica y falleció el pasado 17 de Junio. Hoy me despido de ella...hoy quiero rendirle un homenaje y un tributo a su vida , a su sufrimiento y a su muerte, la cual no pasó en vano

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A todas aquellas familias que tienen un miembro que sufre de algún Error Congénito del Metabolismo, le servirá de ayuda este maravilloso portal del Hospital San Juan de Dios de la Universidad de Barcelona, el cual fue premiado por la  Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Cataluña y Baleares, por su iniciativa al facilitar la comprensión de las enfermedades metabólicas a los pacientes y

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-69771773659303127532010-06-23T08:00:00.000-07:002010-06-23T08:00:31.047-07:00

Para la Fundación es un profundo dolor despedir a uno de nuestros niños sin poder esta vez ayudarle a recibir la cura que tanto necesitaba. Dieguito, de tres años, colombiano, murió el 21 de Junio y dejó tras de sí la huella de un ser valiente y esforzado que luchó contra esta enfermedad y trajo un mensaje de amor a esta tierra. Perdió su lucha después de recibir un trasplante de médula osea a

Angela Chaves Restrepohttp://www.blogger.com/profile/11122415289422024226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8128685887006749493.post-67599792414624776602010-06-11T09:56:00.001-07:002010-06-11T09:56:52.683-07:00

DIEGO BURGOS DUARTE nació el 26 de abril de 2007 en la ciudad de Bucaramanga, hijo de padres jóvenes (yo soy Mauricio, mi esposa se llama Sara), igualmente ciudadanos de la capital de Santander, Colombia. Diego es hijito único y habiendo nacido aparentemente normal, ha sido la alegría de sus padres y familiares.  Desde recién nacido su mami notaba algo extraño pero no lo lograba

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El pasado 4 de Marzo de 2010 el Instituto San Raffaele Telethon para la Terapia Génica, localizado en Milán Italia, (HSR-TIGET), comunicó a los médicos, del comienzo de una experimentación clínica de Terapia génica para el tratamiento de la Leucodistrofia Metacromatica (LDM) en el mencionado Instituto . Para este ensayo en fase I/II (evaluación de seguridad y eficacia del tratamiento), se

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Bueno y aquí estamos !! Después de un día soleado y maravilloso que compartimos ayer domingo 28 de Febrero, pudimos conmemorar el Día Nacional de las Enfermedades raras. Tuvimos nuestras hermosas actividades: -Siembra simbólica de arboles, para representar el bosque que se sembrará en Suesca en nombre de todos los pacientes asociaciones y personas que ayudan a nuestros hermosos seres que

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La Fundación Lucia Alas de Esperanza quiere agradecer de manera muy especial a la Asociación Colombiana de Neurología con respecto al Segundo Encuentro de enfermedades Huérfanas, la apertura de estos espacios donde se posibilita la discusión, aprendizaje e integración de los diversos actores alrededor del tema de las  enfermedades raras en Colombia. Bien por la Asociación! Esperamos seguir de la

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Hoy y mañana se estará realizando en la ciudad de Bogota, el segundo encuentro de las enfermedades huérfanas y el primer simposio de enfermedades Neuromusculares.  Para todos aquellos interesados, pueden consultar aquí la programación. Este evento ha sido organizado por la Asociación Colombiana   de Neurología, y respaldado por las diferentes asociaciones colombianas de las enfermedades raras.  

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Colombia se une al Día Mundial de las Enfermedades RarasMás de 300 pacientes conmemorarán elDía Nacional de las Enfermedades Huérfanas La OMS invitó al mundo a dedicar el último día de febrero (como un mes raro por tener menos días y cambiar cada cuatro años en su número de días), para celebrar el Día de la Enfermedades Raras. ·         Como respuesta a esta invitación, se

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El 28 de febrero de 2009 será recordado como el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER). Este año estaremos nuevamente trabajando para difundir las ER y asociar a familias, pacientes, entidades científicas, estado , laboratorios farmacéuticos y todos los actores alrededor de estas patologías. Las ER trastornos, que afectan a menos de una de cada 2.000 personas, se caracterizan por una

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